Délibérations du comité sénatorial permanent
des
Affaires sociales, des sciences et de la technologie
Fascicule 3 - Témoignages
OTTAWA, le mardi 30 novembre 1999
[Traduction]
Le comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie se réunit aujourd'hui à 15 h 34 pour étudier le projet de loi C-6, Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances, en prévoyant l'utilisation de moyens électroniques pour communiquer ou enregistrer de l'information et des transactions et en modifiant la Loi sur la preuve au Canada, la Loi sur les textes réglementaires et la Loi sur la révision des lois.
Le sénateur Michael Kirby (président) occupe le fauteuil.
Le président: Le premier groupe de témoins de cet après-midi comprend le M. Roger Korman, président d'IMS Health; M. Jeff Poston, directeur général de l'Association des pharmaciens du Canada; et Mme Virginia Turner, pdg de la Ontario Association of Medical Laboratories.
Le sénateur Murray: Avons-nous un exemplaire du premier mémoire?
Le président: J'ai un exemplaire du mémoire de l'Association des pharmaciens du Canada et de la Ontario Association of Medical Laboratories.
Le sénateur Murray: Est-ce que M. Korman utilisera des notes pour faire son exposé?
M. Roger Korman, président, IMS Health: Je n'ai pas préparé de texte pour ma déclaration liminaire.
Le président: Vous avez donc la parole, monsieur Korman.
M. Korman: Je veux tout d'abord vous donner quelques informations générales sur IMS, avant d'exposer le problème que pose ce projet de loi du point de vue de la recherche dans le domaine de la santé. Ensuite, je vous donnerai un exemple des difficultés qui résulteront de ce problème en situation concrète.
IMS est la première société au monde de recherche dans le secteur de la santé. Elle est présente dans plus de 90 pays et est reconnue dans le monde entier comme un chef de file et un partenaire essentiel pour l'amélioration de la santé. Elle fournit des services au gouvernement, notamment à Santé Canada, à l'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé, aux chercheurs du secteur de la santé et aux industries pharmaceutique et biotechnologique.
IMS n'a jamais recueilli d'informations qui permettraient d'identifier les patients. En 40 ans, le secret des informations concernant les patients n'a jamais été violé. Nous sommes une société du Québec qui fonctionne très bien dans le cadre de la loi 68. Nous avons fait partie des premiers organismes à entreprendre des démarches auprès de la Commission d'accès à l'information, avec laquelle nous continuons de collaborer. Le code CSA sur la protection des renseignements personnels constitue l'assise de ce projet de loi. IMS est la première société à avoir été accréditée par l'Institut de gestion de la qualité de CSA pour son traitement des renseignements personnels. En bref, nous sommes une société commerciale de recherche sur la santé qui est l'exemple même de ce qui se fait de mieux en protection des renseignements personnels.
D'après nous, le projet de loi posera deux problèmes importants touchant la recherche sur la santé. Le premier concerne le consentement. On tient compte dans le projet de loi de l'importance de la recherche puisqu'on accorde une exemption à l'obligation d'obtenir le consentement pour la divulgation et l'utilisation de renseignements personnels à des fins de recherche. Par contre, il n'existe pas d'exemption correspondante pour la collecte de tels renseignements. Autrement dit, puisqu'on ne peut pas utiliser des renseignements que l'on n'a pas recueillis, l'exemption prévue dans le projet de loi n'a quasiment aucun sens et ne présente aucun intérêt pour la recherche.
Deuxièmement, on prévoit le même degré de protection pour les renseignements issus de la pratique professionnelle que pour les renseignements personnels des patients. Quelles pourraient être les conséquences sur la responsabilité professionnelle du fait que les prestataires de soins puissent interdire l'accès aux renseignements recueillis dans le cadre de leurs consultations et concernant, par exemple, dans quelle mesure le patient prend effectivement les médicaments prescrits par le médecin? Les études consacrées à cette question n'ont pas changé depuis 20 ans, c'est-à-dire depuis mon doctorat sur le traitement de l'épilepsie. Elles n'avaient pas changé non plus pendant les 30 années précédentes. Il y a 50 ans que nous savons qu'un tiers seulement de tous les patients prennent les médicaments qui leur sont prescrits. Un tiers ne les prennent pas et, pour le dernier tiers, c'est l'incertitude.
Cela veut dire que plus de 5 milliards de dollars de médicaments prescrits chaque année n'ont aucun effet. Les conséquences en aval pour notre système de santé s'élèvent à des milliards de dollars. De fait, on les estime à bien plus de 10 milliards si l'on tient compte de l'utilisation des salles d'urgence, du recours aux hôpitaux et des divers types de traitements.
Pour s'attaquer à un problème social de cette nature, il est essentiel de s'intéresser à la relation clé qui existe entre le médecin et le patient. Cela veut dire que nous devons pouvoir recueillir des renseignements sur les groupes de patients qui sont le plus à risque. Nous devons obtenir des informations au sujet des médecins qui connaissent le moins de succès en matière de prise de médicaments par les patients, de façon à ce que les gestionnaires du système puissent fournir du matériel d'éducation et de formation adéquat à ces patients et à ces médecins afin d'accroître le respect des ordonnances, dans l'intérêt de tout le monde.
Avec ce projet de loi, on va limiter ce type de recherche qui est destiné à améliorer la santé des Canadiens et l'efficacité du système. Du point de vue des politiques publiques et de la théorie de l'éthique, il n'est pas très productif de se demander si un système d'information sur la santé bénéfique à l'ensemble de la société compte plus que le droit de l'individu à la protection des renseignements personnels, ou vice versa. Ce qui compte, c'est un contrat social tenant raisonnablement compte des deux facteurs, dans l'intérêt ultime de l'individu et de la société.
Le président: Vous avez dit que «nous» devons pouvoir obtenir des renseignements. Ce «nous» désigne-t-il l'IMS ou l'ensemble de la société?
M. Korman: L'ensemble de la société.
M. Jeff Poston, directeur général, Association des pharmaciens du Canada: Sous sa forme actuelle, le projet de loi C-6 pourrait avoir un certain nombre de conséquences imprévues et non souhaitables qui pourraient miner son efficacité globale.
Je m'adresse à vous au nom de l'Association des pharmaciens du Canada, qui est l'association volontaire nationale représentant les pharmaciens oeuvrant dans les collectivités mais surtout dans les hôpitaux, les entreprises et les universités. Nous représentons l'une des plus vieilles professions du domaine de la santé. La protection et le secret des renseignements personnels des patients nous tiennent vivement à coeur depuis toujours. Cette protection repose sur notre code de déontologie et sur les normes juridiques de pratique, ainsi que sur le simple fait que, si nos patients ne nous font pas confiance, il leur est facile de s'adresser à une autre pharmacie. Les enquêtes menées auprès des consommateurs montrent constamment que nous sommes l'une des professions de la santé qui bénéficie du plus haut degré de confiance.
Le projet de loi C-6 souffre de plusieurs carences fondamentales et, pour veiller à ce que des mesures adéquates soient adoptées afin de protéger les renseignements personnels des patients tout en permettant la collecte de renseignements adéquats pour permettre une gestion efficiente du système de santé, nous souhaitons proposer un amendement destiné à suspendre l'application du projet de loi C-6 dans le secteur de la santé, selon la définition de l'Organisation mondiale de la santé, pendant une période de cinq ans. Cela permettrait de formuler des dispositions particulières de protection des renseignements de santé qui pourraient être mises en oeuvre par les gouvernements provinciaux, territoriaux ou central afin de régir l'ensemble du système de santé.
Considérant l'avis juridique exprimé par Heenan Blaikie et nos discussions avec d'autres groupes du secteur de la santé, nous pensons que le projet de loi souffre des failles qui suivent. Premièrement, la définition de l'activité commerciale est vague et son application aux services de santé est imprécise. Ce facteur est aggravé par la division qui existe entre le secteur public et le secteur privé en matière de prestation de services de santé, notamment de prescription de médicaments. Étant donné que les régimes publics d'assurance-médicaments du Canada sont établis par les gouvernements provinciaux, ce qui veut dire qu'ils ne seraient pas touchés par les dispositions du projet de loi, il y aurait un problème particulièrement clair dans le cas des pharmacies communautaires fournissant aux patients des médicaments sur ordonnance payés par une compagnie d'assurance privée étant donné que ces pharmacies seraient assujetties au projet de loi. En effet, les pharmaciens seraient obligés d'entamer un dialogue avec les patients pour obtenir leur consentement explicite à l'utilisation et la divulgation de renseignements à diverses fins d'ordre clinique, financier et administratif. Le Régime de médicaments gratuits de l'Ontario ne serait pas touché par le projet de loi et le consentement explicite des patients qui en bénéficient ne serait donc pas nécessaire. On a donc là un régime de protection à deux vitesses que les patients aussi bien que les pharmaciens jugeront à notre avis inacceptable. Le projet de loi envisage une protection fondée sur le caractère commercial ou non commercial de la transaction et non pas sur le caractère foncièrement délicat des renseignements eux-mêmes.
Deuxièmement, la nature du consentement requis est également incertaine. D'aucuns affirment que la plupart des usages primaires, et certains des usages secondaires, des renseignements n'exigeraient qu'un consentement implicite. Toutefois, le code CSA qui est intégré à l'Annexe 1 du projet de loi dispose que presque tous les renseignements concernant la santé sont des renseignements délicats et, à ce titre, exigent un consentement explicite. De ce fait, le fardeau assumé par les patients et par les pharmaciens pour veiller à ce que le consentement soit éclairé et explicite serait considérable. La prochaine fois que vous irez chercher des médicaments dans une pharmacie, attendez-vous à faire longtemps la queue. De fait, il risque d'y avoir deux queues, une pour les patients du secteur public et l'autre pour ceux du secteur privé.
L'obtention de statistiques solides sur l'utilisation des services de santé est pourtant le fondement même d'une planification et d'une gestion efficaces du régime de soins. Ce projet de loi risque de créer des failles dans les bases de données qui sont nécessaires pour assurer une gestion moderne du système de santé. Aujourd'hui, la plupart de ces données sont à toutes fins pratiques «anonymisées». Bien des gens pensent que de telles utilisations sont légitimes. Toutefois, le projet de loi C-6 ne parle aucunement du fait qu'il existe un large éventail «d'identifiabilité» des informations sur la santé. Et ce problème est d'autant plus grave que l'utilisation et la divulgation sont autorisées, mais pas la collecte. Toute information est identifiable au moment de sa collecte et on sera alors obligé d'obtenir le consentement explicite, sauf en cas d'exemption.
Le projet de loi risque d'entraver sérieusement l'élaboration d'une démarche appropriée, cohérente et harmonisée en matière d'informations sur la santé au Canada. Nous vous demandons de réfléchir sérieusement à notre amendement pour que le secteur de la santé ait assez de temps afin d'élaborer une série de principes et, plus important encore, de dégager un accord sur leur mise en application, dans le but d'assurer une vraie protection aux renseignements de santé des particuliers tout en permettant une gestion efficace du système de santé.
Ce projet de loi répond-il aux besoins de tous les Canadiens en ce qui concerne les soins de santé? Non. Son incidence sur le secteur de la santé est-elle claire? Non. Le grand public et les prestataires de soins ont-ils été adéquatement consultés? Non. L'amendement que nous proposons donnerait tout le temps nécessaire pour qu'on tienne compte de ces facteurs importants.
Mme Virginia Turner, pdg Ontario Association of Medical Laboratories: Au nom du conseil d'administration de la Ontario Association of Medical Laboratories, je vous remercie de votre invitation. Le but de ce projet de loi est de protéger les renseignements personnels, de tenir compte du progrès technologique et de promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels pouvant être recueillis, utilisés ou divulgués dans le cadre des activités commerciales. Mon organisation et ses membres appuient ce projet de loi et se réjouissent de son adoption par la Chambre. Je dois dire que j'ai autrefois oeuvré en faveur de telles dispositions législatives.
L'OAML est le représentant collectif des laboratoires médicaux communautaires de l'Ontario. Elle s'exprime au nom des laboratoires qui appartiennent à des organismes de l'Ontario et qui sont exploités en Ontario et dans le reste du Canada. Dans cette seule province, nos membres répondent à 13,5 millions de visites de patients par an en fournissant près de 80 millions de tests médicaux. Pour toute l'Amérique du Nord, les laboratoires de diagnostic fournissent plus de 70 p. 100 des informations objectives qu'utilisent les médecins pour diagnostiquer et traiter les patients.
Les laboratoires communautaires de l'Ontario font partie intégrante du réseau de la santé. Avec l'Association canadienne des soins de santé et l'Association des pharmaciens du Canada, nous avons sollicité l'opinion de Heenan Blaikie, que nous avons adressée à votre comité. Nous appuyons totalement ses conclusions. Nos membres ont longuement réfléchi aux dispositions du projet de loi C-6 et aux conséquences qu'elles auront sur les laboratoires communautaires et sur le secteur de la santé dans son ensemble.
Cela dit, le projet de loi n'a pas été conçu en fonction du secteur de la santé. Nos préoccupations sont de deux ordres, le premier concernant le caractère confidentiel des informations sur la santé.
On estime généralement que les informations sur la santé sont extrêmement délicates étant donné qu'elles sont intimement reliées à la dignité, à l'intégrité et à l'autonomie des personnes, tout en étant absolument indispensables aux prestataires de soins, aux chercheurs, aux administrateurs et aux gestionnaires, afin d'assurer la viabilité et la durabilité du système de santé.
En vertu des règlements établis au titre de la loi de l'Ontario autorisant les laboratoires médicaux et les centres de prélèvement, les laboratoires sont tenus de communiquer les résultats de chaque test à la personne qui l'a demandé. Il n'est cependant pas évident qu'une telle obligation de divulgation constituerait une divulgation autorisée en vertu de l'article 4.3 de l'Annexe 1 du projet de loi C-6.
Le problème qui se pose ici est celui du consentement. Si une telle divulgation n'était pas autorisée, les laboratoires membres de notre association seraient tenus de solliciter le consentement éclairé du patient afin d'effectuer un test ou un diagnostic puis de communiquer les résultats au médecin. Cela placerait les laboratoires dans une situation difficile, au coeur de la relation patient-médecin, et exigerait d'énormes ajustements administratifs.
Cela se traduirait par une hausse des coûts qui ne pourraient être absorbée par une industrie qui fournit déjà, sans remboursement, des tests représentant des millions de dollars de plus que notre plafond provincial. Le temps supplémentaire que devraient consacrer les patients et les employés des laboratoires à expliquer les nouvelles dispositions se traduirait aussi par des coûts et du temps de travail supplémentaires pour un système déjà débordé.
Parlons aussi des problèmes de langue. À l'heure actuelle, le patient et le médecin se comprennent très bien dans une langue donnée. Dans un laboratoire ou un centre de prélèvement, par contre, où les services sont fournis dans l'une ou l'autre des deux langues officielles, selon la localité, les patients se présentant pour un test risquent de ne pas pouvoir donner leur consentement éclairé s'ils comprennent mal les explications qui leur sont fournies ou s'ils n'ont pas les services d'un interprète.
En ce qui concerne la divulgation des renseignements, on ne sait pas si les laboratoires communautaires seraient autorisés, en vertu de l'article 4.5 de l'Annexe 1, à les divulguer comme ils le font actuellement au ministère de la Santé de l'Ontario. La complexité et la gravité de cette question ont été mises en relief par des membres de cette Chambre cette semaine. Selon un sénateur, en effet, «les associations professionnelles de la santé s'intéressant à la question des renseignements personnels et à d'autres activités critiques touchant le système de la santé» ont besoin d'un projet de loi C-6 clair et modifié pour bénéficier de règles précises en ce qui concerne les renseignements touchant la santé.
Notre deuxième ordre de préoccupations concerne l'activité commerciale. Il est difficile de dire si des éléments particuliers d'un système de services de santé intégré et harmonieux pourraient être touchés différemment par les dispositions du projet de loi. Nos membres sont particulièrement inquiets du caractère très vague de la définition d'une activité commerciale. Il leur est difficile de savoir si cette définition s'appliquerait aux activités des laboratoires médicaux communautaires. Selon des juristes éminents et des représentants des ministères de la Santé et du Procureur général de l'Ontario, les laboratoires médicaux seront considérés comme des établissements commerciaux en vertu du projet de loi C-6 et ils seront dont assujettis à la définition de l'activité commerciale.
Le problème que cela pose aux laboratoires communautaires de l'Ontario est le suivant: les laboratoires médicaux privés de l'Ontario seront-ils considérés comme des établissements menant des activités commerciales parce qu'ils fonctionnent sur une base dite «lucrative»? Nos membres sont financés d'une manière similaire à celle des médecins et des autres prestataires de soins. Ils répondent aux demandes des médecins de la même manière que les laboratoires des hôpitaux. Le danger que pose l'ambiguïté du projet de loi C-6 est que deux composantes similaires du système de services de santé soient traitées différemment, et il serait regrettable que cela provienne du fait que l'on n'a pas prêté assez attention à la manière dont le projet de loi s'appliquerait aux divers types d'établissement, avec ou sans but lucratif.
Il importe également de se pencher attentivement sur les questions touchant particulièrement les informations sur la santé. Lorsque des informations sont transférées entre le contexte commercial et le contexte non commercial, les règles du projet de loi C-6 s'appliquent-elles? Il nous semble que l'on n'indique pas assez clairement la ligne de démarcation entre les activités commerciales et non commerciales.
Selon Industrie Canada, toute personne qui se présente pour un prélèvement de sang ou d'urine, par exemple, ou pour obtenir un autre service médical, donne de manière implicite son consentement. Nous pensons que la responsabilité première du gouvernement est de formuler des dispositions claires en matière de consentement, et de tenir compte des coûts supplémentaires qui risquent d'apparaître du point de vue administratif et juridique. À notre avis, Industrie Canada n'a pas fourni cette clarté.
Je ne peux traiter que de manière assez superficielle des préoccupations de nos membres pendant le temps que vous m'avez gracieusement accordé. Je tiens cependant à dire que l'on saisit encore mal toutes les conséquences que pourrait avoir le projet de loi sur le secteur de la santé, sur l'avenir de la recherche médicale et sur l'avenir du système d'informations sur la santé nécessairement intégré dont a besoin un système de soins efficace et responsable.
Nos membres sont gravement préoccupés par ce qu'ils estiment être des carences importantes dans la prise en considération des implications du projet du point de vue de la divulgation des renseignements personnels sur la santé et de la bonne marche du secteur des services de santé.
Nos membres ont la conviction que le secteur des services de santé ne peut être traité avec justice dans le cadre d'un projet de loi générique sur la protection des renseignements personnels, étant bien entendu qu'ils estiment aussi, en tant que prestataires clés de soins de santé, qu'une bonne législation sur la protection des renseignements personnels est manifestement indispensable. Nos membres ont mis au point et mis en oeuvre avec succès des programmes d'assurance de la qualité et des normes de confidentialité. C'est avec regret qu'ils ne peuvent appuyer le projet de loi sous sa forme actuelle. Nous vous invitons à accepter notre recommandation.
Le sénateur Murray: J'ai déclaré hier devant le comité qu'une organisation m'avait dit, pendant une conversation, qu'elle n'avait aucune difficulté à fonctionner avec la loi du Québec, que l'on dit être plus rigoureuse que le projet de loi fédéral. Par contre, elle ne peut accepter le projet fédéral. Cette organisation était IMS Health, représentée aujourd'hui par le Dr Korman. Quelle différence fondamentale y a-t-il donc entre la loi du Québec et le projet fédéral?
M. Korman: La loi 68 du Québec est considérée comme l'exemple même d'une bonne loi de protection des renseignements personnels. Cela s'explique par le fait qu'elle s'applique à l'utilisation des renseignements plutôt qu'à leur collecte. En vertu de la loi 68, la collecte de renseignements personnels est autorisée sans consentement. Tel n'est pas le cas du projet de loi C-6. La loi du Québec permet de constituer des bases de données exhaustives, pas le projet de loi C-6. La loi du Québec établit un mécanisme continu.
Le sénateur Murray: Quel genre de bases de données?
M. Korman: Des bases de données concernant notamment les pratiques des médecins en matière d'ordonnances, ainsi que des informations générales sur la santé des Canadiens, avec des informations qui ont été anonymisées.
La loi 68 comporte un mécanisme permettant des exemptions en matière de divulgation, pas le projet de loi C-6. En vertu de la loi du Québec, nous pouvons établir des bases de données exhaustives puis divulguer les renseignements en suivant les lignes directrices de la Commission d'accès à l'information. Avec le projet de loi C-6, une telle collecte de données exigerait le consentement éclairé du patient, ce qui constituerait un obstacle énorme.
Le sénateur Murray: D'autres sénateurs voudront peut-être revenir en détail sur cette question. Qu'y a-t-il dans ce projet de loi qui empêche la compilation de bases de données anonymes?
M. Korman: Pour que des données puissent être anonymisées, il faut d'abord qu'elles soient recueillies. Notre argument est que l'on sera obligé de communiquer au patient, au moment de la collecte des renseignements, l'usage que l'on pourra faire de tels renseignements sur le plan de la recherche. Or, on ne peut tout simplement pas prévoir quelles recherches pourraient être effectuées plus tard à partir de ces renseignements. Si c'était possible, ou si l'on pouvait engager un tel processus avec un patient, on peut prévoir que les patients refuseraient de donner leur consentement global pour la divulgation de toutes sortes de renseignements sur la santé. De ce fait, il manquerait des informations précieuses dans ces bases de données. Si les patients ne donnaient pas leur consentement, il ne serait pas possible de recueillir les renseignements voulus ni, bien sûr, de les divulguer.
Le sénateur Murray: Vous avez dit deux choses au sujet de la loi du Québec. La première est qu'elle permet des exemptions en matière de divulgation de renseignements personnels sur la santé. La deuxième est qu'elle vous permet de divulguer des renseignements en suivant les lignes directrices de la Commission d'accès à l'information. De quoi s'agit-il exactement? Fonctionnez-vous essentiellement au moyen d'exemptions qui sont déjà prévues dans la loi ou en fonction de ce que vous appelez les «lignes directrices» de la Commission? En outre, comment ces lignes directrices vous sont-elles communiquées?
M. Korman: Il ne s'agit pas d'exemptions prévues dans la loi mais plutôt d'un mécanisme d'octroi d'exemptions. La commission nous a accordé une exemption pour divulguer des renseignements personnels, et elle l'a fait en fonction de certaines lignes directrices.
Le sénateur Murray: Monsieur Korman, votre organisation a été mentionnée dans des rapports de presse. Hier, un de nos témoins nous a dit qu'IMS Canada est une société «qui achète à 4 000 pharmacies du Canada des informations sur les clients et les médecins. Cette firme a une base de données détaillée sur les activités quotidiennes et les pratiques de prescription de 1 200 médecins canadiens». Cela décrit-il correctement vos activités?
M. Korman: Cette description est erronée, notamment de par l'utilisation du mot «clients», qui sous-entend qu'il s'agit d'informations sur tous les patients. IMS ne recueille pas d'informations sur les patients et j'ajoute que nous utilisons volontairement depuis 1994 les services d'un vérificateur indépendant qui est chargé de vérifier nos activités une fois tous les deux ans. Il pourra vous confirmer que nous ne recueillons pas d'informations sur les patients.
Nous recueillons des informations sur les pratiques de prescription des médecins auprès de 4 000 pharmacies. Nous obtenons des données sur leurs habitudes de prescription. En compilant ces données, nous possédons probablement en tout des renseignements sur quelque 30 000 à 40 000 pratiques de prescription.
Le sénateur Murray: Est-ce que vous payez les pharmacies pour obtenir ces renseignements?
M. Korman: Dans certains cas, oui. Dans certains cas, nous payons d'autres prestataires de services qui accordent en retour un escompte à ces pharmacies. Par exemple, il existe des sociétés qui fournissent des services d'informatique aux pharmacies. Avec leur accord, nous les payons et elles reversent aux pharmacies une partie de la somme ou elles leur accordent un escompte sur leurs services professionnels.
Le sénateur Murray: Est-ce que vous vendez ces informations aux sociétés pharmaceutiques?
M. Korman: Nous les vendons à des sociétés pharmaceutiques et à des sociétés de biotechnologie. Nous les mettons également gratuitement à la disposition des chercheurs sur la santé.
Le sénateur Murray: C'est vous qui les donnez?
M. Korman: Oui.
Le sénateur Murray: Est-ce là une bonne description des relations entre ISM Health et votre organisation, monsieur Poston?
M. Poston: Oui, c'est assez juste. Nous avons des lignes directrices qui autorisent la vente de données à condition qu'elles soient anonymisées. Cette base de données est la seule source d'information sur l'utilisation publique et privée des médicaments au Canada. Elle permet de connaître l'utilisation des médicaments dans le secteur privé au Canada. Ces informations n'existent nulle part ailleurs sous forme statistique et peuvent seulement être obtenues auprès d'IMS.
Le sénateur Murray: Le médecin ne peut pas contrôler si le patient prend ses médicaments. Avez-vous connaissance d'objections quelconques de la part de médecins sur le fait que leurs habitudes de prescriptions soient divulguées de cette manière par vos membres?
M. Poston: Il y a eu des critiques dans le passé, lorsque des données sur les médecins ont été utilisées sans consentement. Il importe de trouver un juste équilibre entre les renseignements globaux que l'on peut obtenir de nombreuses manières différentes et le renvoi aux médecins de données sur leurs habitudes de prescription.
Le sénateur Murray: Vos membres sous-entendent que les médecins donnent leur consentement dès qu'ils rédigent une ordonnance, c'est-à-dire que cet acte à lui seul autorise la divulgation de leurs habitudes de prescription de cette manière.
M. Korman: En 1996, nous avons adressé à 22 000 médecins de l'Ontario un document décrivant ce que nous faisons et la manière dont nous agissons. Nous n'avons reçu aucune plainte à ce sujet. De fait, nous avons reçu 200 demandes de profils de prescription. Ces informations n'existent nulle part ailleurs. Ces derniers mois, nous avons adressé une lettre similaire à 17 000 médecins du Québec et, si cela vous intéresse, j'en ai un exemplaire avec moi. En retour, nous avons reçu 400 demandes de médecins désirant obtenir des informations, notamment leur propre profil de prescription. Huit médecins ont demandé à ce que leur nom ne soit plus divulgué. Donc, dans près de 40 000 échanges de correspondance avec les médecins, nous n'avons constaté aucune réaction d'outrage sur le fait que ces informations soient disponibles mais bien plutôt des demandes de médecins souhaitant obtenir ces informations pour leur propre cabinet.
Le sénateur Murray: Existe-t-il une relation commerciale quelconque entre vos membres et des organisations comme IMS Health?
Mme Turner: Je n'en ai pas personnellement connaissance, dans un sens ou dans l'autre.
Le sénateur Murray: Achetez-vous des informations aux laboratoires?
M. Korman: Non.
Le sénateur Murray: Dans son mémoire, Mme Turner parle de la nécessité d'un système intégré d'information sur la santé. Faisiez-vous allusion au projet d'infostructure sur la santé?
Mme Turner: Pas précisément mais c'est un projet que j'appuie. Il nous intéresse pour voir comment évoluent les systèmes d'information sur la santé et la technologie correspondante. Nous tenons évidemment à ce qu'il n'y ait rien dans ce projet qui vienne entraver l'évolution.
Le sénateur Murray: Je voudrais vous interroger au sujet de deux recommandations figurant dans le rapport final du Conseil consultatif de l'information sur la santé. La première concerne l'adoption de lois aux deux paliers. Les auteurs du rapport recommandent que l'on adopte des lois comportant une définition transparente à l'intention des organismes conservant des informations sur la santé des particuliers. Les obligations de ces organismes seraient précisément définies et elles devraient s'appliquer également aux organisations du secteur public et du secteur privé ainsi qu'à toutes celles susceptibles de jouer le rôle d'agents ou de sous-traitants des organismes de conservation des données. Êtes-vous d'accord avec cette recommandation?
Mme Turner: Je n'y ai pas réfléchi dans ce contexte. Je ne suis pas sûre de pouvoir répondre de manière adéquate.
Le sénateur Murray: Les deux autres témoins ont-ils quelque chose à dire à ce sujet?
M. Poston: Nous pensons que les principes énoncés dans ce rapport constitueraient une excellente base d'élaboration d'un système intégré d'information sur la santé et qu'ils constitueraient une bonne base de collaboration, de discussion et de débat en vue d'établir une politique de protection des renseignements personnels sur la santé qui conviendrait à tout le monde.
Le sénateur Murray: Les auteurs du rapport disent que les obligations devraient s'appliquer également au secteur public et au secteur privé.
Ils recommandent aussi que l'on donne dans la loi des indications sur la manière de trouver un juste équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public, dans le contexte de la recherche, afin de mettre en oeuvre un système canadien cohérent et harmonisé. Ils affirment que l'on devrait également interdire clairement dans la loi toute utilisation commerciale secondaire de renseignements personnels sur la santé. Êtes-vous d'accord avec cela?
M. Poston: Je suis certainement d'accord avec les trois premières affirmations. L'interdiction d'utilisation commerciale dépendrait de la manière dont on propose de faire la collecte de données du secteur public-privé. Pour le moment, il n'existe qu'un seul système de collecte de données des deux secteurs, c'est le système d'IMS Health. Si l'on décidait d'interdire la collecte de données à des fins commerciales, il faudrait trouver un autre mécanisme permettant la collecte de données auprès des sociétés d'assurance privées. N'oubliez pas qu'au moins 40 p. 100 des ordonnances rédigées au Canada sont payées par des régimes d'assurance privés. Le seul mécanisme permettant de recueillir ces données, qui sont très pertinentes pour l'élaboration des politiques relatives aux médicaments, est la solution du secteur privé. Si l'on adopte ce principe, il faut proposer aussi une option. Les trois autres principes que vous avez énoncés avant celui-là sont des principes que nous appuyons et qui sont absents du projet de loi C-6.
M. Korman: Nous sommes prêts à appuyer la recommandation lue par le sénateur Murray, essentiellement parce que les informations personnelles relatives à la santé, telles que nous les comprenons, s'appliquent à l'état naturel de l'individu. En conséquence, nous ne pourrions jamais envisager que des informations qui ne seraient pas anonymes puissent être utilisées à des fins commerciales. Par contre, elles doivent être disponibles pour qu'on puisse les anonymiser et s'en servir pour faire de la recherche. C'est à ce chapitre que le projet de loi nous pose problème. Nous ne pensons pas que les informations professionnelles des cabinets de médecins doivent être traitées avec le même degré de protection que les informations personnelles sur la santé.
Le président: Il y a deux choses. L'une est que le projet de loi, sous sa forme actuelle, établirait deux niveaux de protection des renseignements personnels, en tout cas jusqu'à l'expiration des trois premières années. Je comprends que cela puisse vous préoccuper, à titre de citoyen. À titre de pharmacien, cependant, pourquoi cela vous inquiète-t-il, puisque ce n'est pas une question d'ordre professionnel? Certes, vous avez parfaitement le droit d'exprimer votre préoccupation de citoyen, comme tout le monde. Cependant, la question d'une structure à deux paliers ne devrait pas vous préoccuper directement dans votre rôle de pharmacien.
M. Poston: Du point de vue de la mise en oeuvre, le problème qui pourrait se poser concernerait les pharmacies communautaires. En effet, un groupe de patients serait traité d'une certain manière et un autre groupe, d'une autre. Cela provoquerait la consternation des patients. Ceux-ci voudraient savoir pourquoi certains doivent répondre à des questions et d'autres pas. Voilà le problème qui pourrait se poser. On donnerait l'impression de traiter les patients de deux manières différentes.
Le président: La deuxième recommandation semble répondre à votre préoccupation concernant le fait que le projet de loi vous empêcherait d'agréger des données de manière anonyme sans le consentement des patients. Vous êtes le seul témoin qui ait présenté cet argument au comité. Si vous aviez le droit de recueillir des données agrégées de manière anonyme, sans le consentement des patients, cela résoudrait-il votre problème ou y a-t-il autre chose?
M. Poston: À l'heure actuelle, les données sont utilisées de manière anonyme. Dans bien des cas, cela se fait sur la base d'un consentement implicite. Ça remonte à la manière dont les données sont recueillies. Le projet de loi ne dit rien sur la collecte. Il parle de l'utilisation et de la divulgation mais pas de la collecte. Il y a plusieurs raisons pour lesquelles on constaterait des carences dans la recherche. Certains patients refuseraient leur consentement. Le prestataire de soins pourrait ne pas leur demander leur consentement. De même, on pourrait fort bien ne pas savoir aujourd'hui quelles recherches on pourrait vouloir effectuer dans l'avenir. Les données sont identifiables au moment de la collecte et on est donc obligé d'obtenir le consentement explicite en vertu du projet de loi C-6. À l'heure actuelle, dans une situation de consentement implicite, les données utilisées sont anonymes et cette étape n'est donc pas nécessaire.
Le président: Vous recommandez que le projet de loi ne soit pas appliqué pendant une période de cinq ans. Cela me semble extraordinairement long. À mon avis, rien ne pourrait convaincre les divers membres du secteur des services de la santé d'accepter plus qu'une période d'un an avant l'entrée en vigueur du projet de loi. L'expérience m'a montré que les gens qui demandent de longs délais le font généralement parce qu'ils espèrent que des élections ou d'autres types d'événements feront disparaître le problème. Or, quand quelqu'un a un revolver sur la tempe, il est beaucoup plus incité à être raisonnable que dans le cas contraire. Pourquoi auriez-vous besoin de cinq ans? Étant donné que ce projet de loi n'entrera de toute façon pas en vigueur avant un an suivant sa proclamation, pourquoi cela ne vous suffirait-il pas pour régler le problème?
Mme Noëlle-Dominique Willems, directrice des Affaires gouvernementales et publiques, Association des pharmaciens du Canada: Comme vous le savez certainement, négocier avec les provinces pour harmoniser la législation pourrait prendre longtemps. Nous aimerions que la législation sur la protection des renseignements personnels soit harmonisée d'un bout à l'autre du pays au lieu d'avoir la mosaïque que nous connaissons actuellement. À notre avis, c'est le gouvernement fédéral qui devrait faire preuve de leadership en la matière et cinq ans serait un minimum absolu. De plus, la période de cinq ans correspond à la période de révision du projet de loi. Si le secteur de la santé ne réussit pas à s'entendre d'ici là, il serait alors tout à fait normal de mettre la loi en application.
Le président: Je comprends votre souci d'harmonisation fédérale-provinciale mais je suis beaucoup plus intéressé par votre théorie de leadership. À mon sens, le leadership ne veut pas dire qu'il ne faut rien faire pendant cinq ans.
Le sénateur Finestone: Le rapport Krever, qui nous a coûté des millions de dollars, comprenait un document sur le caractère confidentiel des renseignements sur la santé. Il a été publié en Ontario en 1997. Selon cette commission, et c'était dit avec beaucoup de fermeté, toute information communiquée à un médecin dans le cadre d'une relation professionnelle continue foncièrement d'appartenir à la personne qui la communique. Vous êtes sans doute d'accord avec ça.
Dans l'arrêt McInerney c. MacDonald, de la Cour suprême, celle-ci a fixé des principes concernant les informations qui appartiennent aux particuliers. Le juge Krever, quant à lui, a déclaré que le consentement éclairé est adéquat pour la divulgation de toutes sortes d'informations sur la santé. De votre côté, vous semblez supposer que vous pouvez utiliser une bonne partie de ces informations à des fins secondaires sans avoir obtenu le consentement éclairé du tout. Est-ce que je me trompe?
M. Korman: Le facteur important qu'il faut garder à l'esprit est qu'il est possible de rendre les informations anonymes. Autrement dit, on peut avoir accès aux informations personnelles pour ensuite les dépersonnaliser. À notre avis, et de l'avis des chercheurs sur la santé, pas seulement du Canada mais du monde entier, c'est l'étape cruciale qui est nécessaire pour que l'on puisse faire le meilleur usage possible de ces informations, dans l'intérêt de la santé. En conséquence, pour ce qui est de l'utilisation des informations personnelles à des fins secondaires, nous sommes tous d'accord pour la rejeter. Notre rôle maintenant doit donc être de voir comment faire le meilleur usage possible de ces informations après qu'elles aient été dépersonnalisées. Notre position est qu'elles doivent être considérées comme des informations universelles. Une fois dépersonnalisées, c'est-à-dire une fois que l'on a enlevé tout ce qui permettrait d'identifier les personnes concernées, il s'agirait toujours d'informations personnelles sur la santé.
Le sénateur Finestone: Comment recevez-vous ces informations? Est-ce que vous avez accès aux dossiers des patients chez les médecins? Est-ce que les patients le savent? Dans bien des cas, les médecins ne savent même pas que vous recueillez ces informations. Je me demande qui vous a donné le droit de prendre les informations qui me concernent sur les ordonnances de mon médecin. Je pourrais fort bien avoir le sida et ne pas vouloir que vous le sachiez. Je pourrais être enceinte et ne pas vouloir que vous le sachiez. Il y a beaucoup de choses me concernant que je ne voudrais même pas dire à ma mère. Pourquoi devrais-je vous les dire à vous? Je veux donc savoir qui vous a donné le droit d'obtenir des informations de cette nature. En outre, à qui les donnez-vous ensuite? Il est évident que vous recueillez ces informations personnelles qui identifient le patient parce que vous voulez informer les médecins. Comment anonymisez-vous les informations? Donnez-moi donc une liste des destinataires des informations que vous recueillez, puisque vous êtes les seuls au pays à recueillir des informations à notre sujet.
M. Korman: Je dois vous corriger. IMS ne recueille pas d'informations personnelles identifiées. Depuis 40 ou 50 ans que nous opérons, dans le monde entier, nous n'avons jamais fait ça.
Le sénateur Finestone: Que faites-vous, alors?
M. Korman: À ma connaissance, nous sommes la seule société qui ait recruté un vérificateur indépendant pour vérifier une fois tous les deux ans la manière dont nous traitons les informations. Je n'ai donc aucune hésitation à vous dire que nous ne recevons aucune information personnelle sur la santé à votre sujet ou au sujet de qui que ce soit.
Le sénateur Finestone: Comment recevez-vous les informations, monsieur?
M. Korman: Les informations que nous recevons, par exemple au sujet des maladies et des traitements, nous sont fournies par les médecins qui remplissent un formulaire d'enquête dans lequel ils donnent des indications sur les maladies et les traitements mais aucune identification de la personne concernée. En 40 ans, le secret des renseignements personnels détenus par IMS n'a jamais été violé une seule fois.
Le sénateur Finestone: Vous recevez donc les informations des médecins?
M. Korman: Les médecins nous donnent des informations sur les maladies et les traitements. Nous obtenons des informations sur leurs habitudes de prescription auprès des pharmacies.
Le sénateur Finestone: Et, dans les deux cas, il n'y a jamais de nom?
M. Korman: Dans le cas des informations concernant les patients, elles ne sont jamais identifiées.
Le sénateur Finestone: Qu'en est-il des informations que vous recevez des pharmacies?
M. Korman: En ce qui concerne les pharmacies, nous ne recevons pas d'informations identifiant les patients. Nous n'avons jamais reçu d'informations de pharmacies qui pourraient être reliées à un patient.
M. Poston: Les données sont anonymisées par la pharmacie avant d'être transférées. Les noms sont supprimés.
Le sénateur Finestone: Si, comme vous le dites, les données que vous recevez des pharmacies ne sont pas personnalisées, je n'ai aucune raison de m'inquiéter car ces informations secondaires ne pourraient avoir aucun effet sur ma vie personnelle. Il n'y a donc pas de problème.
M. Korman: Il ne serait absolument pas possible de relier les informations à votre cas personnel. Nous savons que les Canadiens attachent beaucoup d'importance à l'amélioration des soins de santé et, dans la mesure où des informations agrégées, dépersonnalisées et anonymisées peuvent y contribuer, nous estimons qu'il est dans leur meilleur intérêt de nous y donner accès.
Le sénateur Finestone: Les informations sont-elles anonymisées de manière irréversible?
M. Korman: C'est une excellente question. Nous pourrions faire encore mieux en demandant à Coopers & Lybrand de venir témoigner à ce sujet.
Mme Turner: La question n'est pas de savoir si les informations sont vendues ou non mais plutôt si le caractère confidentiel des relations entre le médecin et le patient est préservé. À l'heure actuelle, quand votre médecin vous remet une ordonnance, personne d'autre que lui ne sait de quoi il s'agit.
Le sénateur Finestone: J'entends bien. Il y a cependant une très grosse différence entre le caractère confidentiel de la relation et la protection des renseignements personnels. La seule personne avec qui j'accepte de partager des renseignements personnels est mon médecin, pas vous ni personne d'autre. Il y a souvent confusion entre la confidentialité et les renseignements personnels. Vous venez bien de l'indiquer.
Mme Turner: C'est exactement ce qui est important à nos yeux et, s'il doit y avoir une exemption, elle doit être signée ouvertement.
Le sénateur Finestone: Ce devrait être plus qu'une exemption. Vous devriez obtenir mon autorisation si vous voulez utiliser des informations me concernant.
Mme Turner: Dans le cas des laboratoires médicaux, cela concernerait certains tests effectués au sujet des patients, ce qui est très différent. C'est ce qui arriverait dans notre cas si nous étions considérés, en vertu du projet de loi, comme exerçant une activité commerciale. Pour l'heure, les informations restent entre le médecin et le patient.
Le sénateur Pépin: Vous recevez deux types de renseignements. Le premier, obtenu des pharmaciens, concerne le type de médicaments prescrits par les médecins, car vous pouvez cibler des groupes de patients comme ceux qui souffrent du sida, d'un ulcère ou d'autre chose. Le deuxième, obtenu des médecins, concerne le type de médicaments qui a été prescrit et le type de patients auxquels vous vous intéressez. Les médecins fournissent des informations anonymisées au sujet des patients, des effets secondaires des médicaments ou de leur efficacité. Est-ce bien cela? C'est anonyme parce que vous ne donnez pas de noms?
M. Korman: Vous avez raison. Il y a deux processus indépendants de collecte de données et le patient n'est identifié dans aucun des deux.
Le sénateur Finestone: Je voulais interroger M. Poston au sujet des deux files d'attente dans les pharmacies car je voudrais comprendre sa préoccupation à ce sujet. Si 30 p. 100 à 40 p. 100 des patients viennent du secteur privé, cela me paraît assez étrange.
Quoi qu'il en soit, j'ai une question pour M. Korman: quel est le chiffre d'affaires d'IMS?
M. Korman: Pour autant que cela soit pertinent dans ce débat, il est de l'ordre de 60 millions de dollars.
Le sénateur Finestone: D'un seul type d'activité. Quelle est votre relation avec les compagnies pharmaceutiques?
M. Korman: Les compagnies pharmaceutiques et biotechnologiques sont nos clients.
Le sénateur Finestone: Dans quel sens?
M. Korman: Ce sont des clients au même titre que le gouvernement du Québec, le gouvernement de l'Ontario et, dans la sphère fédérale, Santé Canada ou la Commission d'examen du prix des médicaments brevetés. Toutes ces entités paient pour obtenir les services d'IMS.
Le sénateur Finestone: Donc, votre contribution à la santé de la population, étant donné que j'estime que c'est ce que vous faites, à condition que mon nom ne soit pas révélé, provient du fait que vous faites don des résultats de vos recherches à Santé Canada?
M. Korman: Santé Canada paie pour obtenir nos services.
Le sénateur Finestone: À qui faites-vous donc don de vos services?
M. Korman: Le milieu de la santé, ainsi que les chercheurs et les universitaires, reçoivent gratuitement des données d'IMS depuis 40 ans.
Le sénateur Finestone: Sur demande?
M. Korman: Nous publions certaines informations volontairement. Je peux vous dire par exemple que c'est IMS qui a tiré la sonnette d'alarme sur l'utilisation massive du Ritalin chez les enfants. Cette information est tombée dans le domaine public suite à nos propres efforts. Nous l'avons communiquée aux universitaires et aux chercheurs de la santé, ainsi qu'à l'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé. Cet organisme important est chargé d'évaluer les technologies médicales. Il lui arrive souvent de formuler de vives critiques à l'égard des thérapies pharmaceutiques. Nous mettons nos informations à la disposition de tous les chercheurs en santé, quel que soit leur point de vue.
Le sénateur Robertson: Vous dites que la Loi du Québec sur la protection des renseignements personnels est très bonne?
M. Korman: Oui.
Le sénateur Robertson: La préférez-vous à ce projet de loi?
M. Korman: Oui.
Le sénateur Robertson: Pourriez-vous nous parler de l'expérience européenne? En 1995, il y a eu une directive obligeant les États membres à assurer la protection des renseignements personnels à partir de 1998. Qu'en est-il advenu?
M. Korman: Cela dépasse ma compétence. Je sais que l'Union européenne considère que la santé est un secteur distinct exigeant sa propre législation.
Le sénateur Robertson: Vous savez sans doute aussi que l'on a recommandé que le code de protection des renseignements personnels de l'AMC soit joint en annexe au projet de loi C-6. Qu'en pensez-vous?
M. Poston: Certaines réserves ont été exprimées au sujet du code de protection des renseignements personnels de l'AMC. Un amendement de 22 pages sur la protection des informations relatives à la santé montre clairement que celles-ci doivent être envisagées différemment, ce qui indique probablement qu'il y a certaines insuffisances dans le projet de loi C-6.
Le code de l'AMC a été conçu par des médecins pour des médecins, à l'intention de tout le secteur de la santé, certes, mais en consultant fort peu les autres membres de ce secteur. Il y a aussi un problème au sujet de l'utilisation primaire ou secondaire des renseignements. On a prévu au sujet de l'utilisation secondaire des mesures extrêmement rigoureuses qui pourraient augmenter considérablement le coût global du système de santé.
Une autre question cruciale à nos yeux est que l'utilisation primaire est définie de manière ouverte et est sujette au consentement implicite. L'un des problèmes que posent nos membres est de savoir si le paiement pour une ordonnance constitue une utilisation primaire ou secondaire. Bon nombre d'ordonnances sont payées au moyen d'un système de facturation électronique. Est-ce une utilisation primaire ou secondaire? Comme le patient n'obtient pas le médicament tant que le paiement n'a pas été fait, nous considérons qu'il s'agit d'une utilisation primaire.
Le sénateur Robertson: Je vais vérifier votre réponse avec les dispositions du code.
Le sénateur Oliver: Supposons que le projet de loi C-6 soit adopté et reçoive la sanction royale sous sa forme actuelle dans trois semaines. Si tel était le cas, qu'y a-t-il dans vos activités de collecte de données que vous ne pourriez plus faire après?
M. Korman: En laissant de côté la période requise pour la mise en oeuvre du projet de loi, je peux vous dire, au sujet de la collecte d'informations personnelles anonymisées sur la santé, que les médecins qui nous donnent ces informations seraient tenus d'obtenir le consentement éclairé et explicite de leurs patients.
Le sénateur Murray: Quand ils rédigent les ordonnances?
M. Korman: Non. Au moment où ils remplissent nos formulaires d'enquête au sujet des maladies et des traitements.
Le sénateur Oliver: Les gens ont l'habitude de signer de tels documents lorsqu'ils demandent une police d'assurance, par exemple, ou à la banque. Y a-t-il donc quelque chose que vous ne pourriez plus faire, par rapport à aujourd'hui, si le projet de loi était adopté sous sa forme actuelle?
M. Poston: La vente de produits courants n'est pas une question importante pour les pharmacies communautaires. Ça ne représente pas beaucoup d'argent. Le gros problème serait le temps qu'il faudrait passer pour expliquer la situation aux patients. Ce serait un sérieux problème pour les pharmacies.
Le sénateur Oliver: Seriez-vous obligés de faire certaines choses différemment?
M. Poston: Oui. Les patients recevraient tous leurs médicaments en toute sécurité mais les pharmacies devraient obtenir des ressources additionnelles pour respecter la procédure, ce qui, en dernière analyse augmenterait les coûts du système de santé.
Mme Turner: Cela causerait d'énormes changements. Pourrions-nous continuer de faire ce que nous faisons aujourd'hui? Probablement. Par contre, il y aurait énormément de confusion dans les cas où nous avons des activités en participation dans les hôpitaux. Par exemple, nous assurons actuellement ce service dans un laboratoire exploité par l'un de nos membres d'un grand hôpital du centre de Toronto. En vertu de ce projet de loi, l'hôpital et les médecins seraient exemptés mais pas le laboratoire. Quand un médecin demanderait un test, le laboratoire pourrait-il l'exécuter? Y aurait-il un retard ou le test pourrait-il être effectué immédiatement? Dans cet hôpital, il n'y aurait pas de problème dans un secteur mais il y en aurait dans un autre.
Le président: Docteur Korman, vous dites que le médecin devrait obtenir le consentement explicite de vous donner des données anonymisées, n'est-ce pas?
M. Korman: De recueillir des informations qui seraient ensuite anonymisées.
Le président: Il n'a pas à recueillir les informations, elles sont déjà dans ses dossiers.
M. Korman: Je songe à un projet de recherche particulier que nous menons depuis quelque 40 ans. Les informations sont recueillies en dehors des dossiers des patients.
Le président: Cependant, les informations concernant le patient ne sont connues que par le médecin. Personne d'autre ne les connaît, n'est-ce pas?
M. Korman: C'est exact.
Le président: Si vous pouviez avoir l'assurance, avec ce projet de loi, que le médecin pourrait continuer de vous communiquer les mêmes informations qu'aujourd'hui, des informations anonymisées, vous n'auriez aucune objection, n'est-ce pas?
M. Korman: Il ne faudrait pas seulement que nous obtenions cette assurance, il faudrait aussi que nos clients, dont le gouvernement du Canada, aient l'assurance que nous recueillons des informations exhaustives sur les maladies et sur les traitements. Nous sommes considérés comme une source de référence au sujet des habitudes de traitement des maladies au Canada. Il est essentiel que nous puissions recueillir ces informations de manière universelle.
Le président: Toutes les informations que vous recueillez sont anonymisées. J'essaie de comprendre votre problème. Plus vous parlez, plus j'ai la conviction qu'il n'y en a pas. Vous pensez que les médecins devront obtenir le consentement explicite des patients pour vous donner certaines des informations qu'ils vous donnent aujourd'hui, bien que ces informations soient déjà anonymisées?
M. Korman: Oui.
Le président: Notre désaccord vient du fait que je ne pense pas que ce consentement soit nécessaire.
Le sénateur Oliver: Je sais parfaitement qu'IMS Health ne recueille jamais de données d'identification sur les patients, d'aucune de ses sources d'information. Quelles sont donc les données que vous obtenez en réalité? Obtenez-vous des numéros d'assurance sociale, des numéros de carte de santé, des noms de maladies, de médecins, de médicaments, et cetera.? Dites-nous donc en détail quelles sont les informations que vous avez dans votre base de données.
M. Korman: Je vais vous parler de deux grands types de renseignements. Ceux que nous obtenons des médecins concernent les maladies et les traitements. Le médecin remplit un formulaire d'enquête qu'il nous envoie. Ce document indique le sexe et l'âge du patient mais aucune autre information personnelle, aucun numéro d'assurance sociale.
Le sénateur Oliver: Contient-il la province ou la ville du patient?
M. Korman: Les informations que nous recevons sont classées par province. La fiche indique la maladie diagnostiquée par le médecin et, si celui-ci prescrit un médicament, quel était ce médicament, avec les indications d'utilisation et de dosage.
Le sénateur Oliver: Auriez-vous un échantillon de ce type de données anonymes que vous recevez?
M. Korman: Non, mais je pourrais vous en communiquer un à très bref délai.
Le sénateur Oliver: Est-ce que cette fiche contient des précisions de localisation du patient, par exemple sa province?
M. Korman: Oui, puisque nous savons où se trouve le médecin qui nous adresse l'information.
Le sénateur Oliver: Donc, si le médecin se trouve dans une collectivité de 5 000 habitants, il pourrait ne pas être très difficile de déterminer le type de maladie, n'est-ce pas?
M. Korman: Comme nous avons ce lien, nous pourrions le faire. Je serais très heureux de vous montrer les données et les fichiers d'IMS qui vous confirmeront l'impossibilité d'identifier un seul patient. Nos résultats parlent d'eux-mêmes. En 40 ans d'activité -- et je peux vous dire que le système de collecte des renseignements est foncièrement resté le même -- il n'y a eu aucun cas de patient qui ait été identifié.
En ce qui concerne les pharmacies, elles nous adressent des informations similaires: le sexe et l'âge, le médicament, le régime de traitement et un numéro d'identification du médecin.
Le sénateur Oliver: Avez-vous des informations sur le poids ou la taille du patient, par exemple?
M. Korman: Non.
Le sénateur Oliver: Avez-vous n'importe quelle autre donnée d'identification?
M. Korman: Non. Je rappelle que vous pouvez vous adresser à notre vérificateur indépendant, Coopers & Lybrand.
Le sénateur Oliver: Mais la vérification n'est faite qu'une fois tous les deux ans. Cela ne me rassure pas beaucoup.
M. Korman: Mais vous pourriez ainsi confirmer ce que nous vous disons au sujet de la collecte de données.
Le sénateur Oliver: Ce cabinet ne vérifie pas réellement...
M. Korman: Absolument. Ses vérificateurs viennent chez nous et inspectent toutes nos activités, en partant de tous les supports de données -- papier, bandes d'ordinateur, tout de A à Z -- et ils confirment que nous n'avons aucune information d'identification de patients.
Le sénateur Callbeck: J'ai reçu ce matin à mon bureau une réponse à certaines remarques formulées par des citoyens en faveur du projet de loi C-6. Dans ce document, au paragraphe «Réalité, numéro 6», vous dites que le projet de loi pourrait engendrer plus de division que d'uniformité si les diverses parties prenantes du secteur de la santé tentaient d'échapper à ses dispositions. De quelles parties prenantes voulez-vous parler? Nous avons entendu les représentants de nombreuses organisations, comme l'Association médicale canadienne, l'Association dentaire canadienne et l'Association canadienne pour la santé, qui appuient toutes le projet de loi C-6 ou souhaitent qu'il soit renforcé.
M. Korman: Je ne connais pas ce document. Je n'en suis pas l'auteur.
Le sénateur Callbeck: Très bien. J'ai maintenant une question à poser à IMS. Vous dites que le Canada serait en décalage par rapport à l'Union européenne si le projet de loi C-6 était adopté.
M. Korman: Oui. Certaines des juridictions qui ont pris des dispositions à ce sujet commencent à les revoir à cause de certaines conséquences imprévues. En Allemagne, par exemple, où le consentement éclairé est exigé pour recueillir des informations dans un but de recherche, on a constaté que la recherche en épidémiologie pharmaceutique a été absolument dévastée. Il a en effet été possible de recueillir des informations à l'échelle nécessaire. La santé est considérée comme un secteur distinct du fait de cette législation particulière. Au fond, nous pensons qu'une législation qui est dans un certain sens intersectorielle irait à l'encontre de la tendance que l'on enregistre actuellement dans l'Union européenne.
Le sénateur LeBreton: Monsieur Korman, les compagnies de médicaments génériques font-elles aussi partie de votre clientèle?
M. Korman: Oui.
Le sénateur LeBreton: Quand vous donnez des données de recherche et des informations sur les tendances en matière de vente des divers types de médicaments, cela vous place-t-il au coeur du débat entre les médicaments génériques et les médicaments brevetés?
M. Korman: Si votre question est de savoir si nous avons assez de gilets pare-balles et de sacs de sable pour protéger nos bureaux, je suis obligé de vous dire que la mission même d'IMS est de contribuer au progrès de la santé, quels que soient les intérêts en jeu. Nous donnons nos informations aussi bien aux sociétés génériques qu'aux sociétés brevetées. Nous donnons nos informations aux fabricants et nous les donnons aussi à des chercheurs qui critiquent les fabricants. Nous considérons que notre rôle au sein de la société est de pouvoir décrire avec crédibilité ce qui se passe dans le monde réel, afin que d'autres puissent adopter des politiques contribuant à la santé de la population. Certes, nous sommes placés au milieu de ce conflit mais notre rôle n'est pas de prendre parti sur ce qui peut contribuer à la santé et à la médecine. Notre rôle est simplement de fournir des informations crédibles.
Le sénateur LeBreton: Les deux parties ont donc également accès à vos informations?
M. Korman: Oui.
Le président: Je remercie les témoins d'être venus aujourd'hui.
Sénateurs, nous commencerons la séance de lundi à 13 heures plutôt qu'à 14 h 30 étant donné que le groupe constitutionnel que nous espérions accueillir demain après-midi se présentera lundi. Notre séance à huis clos commencera peu après 14 heures étant donné qu'un certains nombres de sénateurs conservateurs devront participer à une autre activité ce soir-là.
Nous allons passer maintenant aux autres témoins, de l'Association canadienne des soins de santé.
Mme Sharon Sholzberg-Gray, présidente et pdg, Association canadienne des soins de santé: L'Association canadienne des soins de santé vous remercie de l'avoir invitée à témoigner devant votre comité sénatorial pour exprimer ses profondes préoccupations au sujet du projet de loi C-6. Nous vous remercions de bien vouloir nous entendre séparément.
Je voudrais d'abord expliquer qui nous sommes et ce que nous faisons. L'Association canadienne des soins de santé est la fédération des organisations provinciales et territoriales d'hôpitaux et d'organismes de santé qui contribue à la préservation et à l'amélioration du système de santé du Canada. Nos membres représentent des autorités régionales de la santé, des hôpitaux, des établissements de soins et des organismes qui emploient collectivement près de 1 million de personnes dispensant des services à l'ensemble de la population. Ces organisations sont dirigées par des administrateurs qui agissent dans l'intérêt public. Nous représentons le système de soins de santé financés par les pouvoirs publics au Canada. Nous représentons un large éventail de systèmes de soins.
J'aimerais vous donner une idée de la diversité de nos membres car cela est crucial pour comprendre nos réserves au sujet du projet de loi C-6. Par le truchement de ses membres provinciaux et territoriaux, l'ACS représente des hôpitaux, des établissements de soins de longue durée, des agences de soins à domicile et communautaires, des services de santé communautaires, des services de santé publique, des services de santé mentale, des services de lutte contre l'assuétude, des services de soins aux enfants, aux adolescents et aux familles, des services de logement et des services professionnels et d'accréditation. L'Association canadienne des soins de santé est donc l'organisme national qui représente tout ce réseau de la santé. Du fait de la diversité de nos membres, nos analyses reflètent les préoccupations d'une grande partie du système de santé, et nous agissons évidemment dans l'intérêt du public.
Je tiens à dire tout d'abord ce que l'ACS et d'autres recommandent au sujet du projet de loi C-6, après quoi je donnerai des explications sur notre position. Je ne lirai pas notre recommandation en matière de suspension étant donné que vous l'avez sous les yeux. J'affirme simplement que nous recommandons une suspension et nous pourrons discuter un peu plus tard de sa durée éventuelle.
La suspension que nous réclamons exprime le fait que nous estimons qu'une législation est nécessaire pour protéger les renseignements personnels sur la santé. L'ACS ne demande pas que le secteur de la santé soit traité séparément en matière de protection des renseignements personnels. L'ACS souhaite qu'une loi soit adoptée au sujet de la protection des renseignements sur la santé. Toutefois, comme l'indique clairement le document de Heenan Blaikie, le projet de loi C-6 n'établit pas le cadre législatif nécessaire pour garantir la protection des renseignements personnels sur la santé. Ce projet de loi est en effet un texte concernant le commerce électronique. Heenan Blaikie estime par ailleurs que quelques amendements simples ne suffiraient pas pour résoudre adéquatement les problèmes complexes qui se posent en matière de santé et de protection des renseignements personnels. Cela ressort clairement des 22 longues pages d'amendements proposés par l'Association médicale canadienne. Comme d'autres organismes du secteur de la santé, l'Association canadienne des soins de santé tient à ce qu'une loi adéquate soit élaborée pour protéger les renseignements personnels. Nous sommes absolument en faveur de l'adoption d'une loi protégeant les renseignements personnels sur la santé mais nous n'appuyons pas le projet de loi C-6.
Il faut dire que les recommandations du Conseil consultatif de l'information sur la santé, mis sur pied par le ministre de la Santé, constitueraient un excellent point de départ pour dresser un cadre législatif adéquat au sujet de la protection des renseignements personnels dans le domaine de la santé.
La suspension permettrait d'établir un système équilibré fondé sur les deux principes fondamentaux que sont la nécessité de protéger les renseignements personnels, que nous entérinons absolument, et la nécessité d'améliorer la santé individuelle et collective. Le public attache énormément d'importance à la protection des renseignements personnels mais il tient aussi à ce que son système de santé continue de s'améliorer par la recherche et l'expansion des connaissances. Le gouvernement appuie actuellement d'énormes investissements nouveaux dans la recherche sur la santé, laquelle ne peut se faire sans informations. Les Canadiens tiennent à savoir s'ils obtiennent des soins de qualité. Or, la seule manière de s'en assurer est d'examiner les dossiers des hôpitaux et des autres établissements de soins pour analyser les résultats des traitements. Les Canadiens veulent savoir aussi que les deniers publics sont utilisés de manière adéquate au sein d'un système de soins efficace et efficient. Nos membres -- les établissements de soins et les agences du secteur -- tiennent à dispenser des soins de qualité dans le cadre d'un système rendant des comptes au public. Or, nous craignons que le projet de loi C-6 ne compromette sérieusement cet objectif.
À notre avis, protéger les renseignements personnels sur la santé ne peut être envisagé séparément d'autres objectifs individuels et sociaux. On peut et on doit trouver un juste équilibre.
La suspension que nous réclamons reflète la complexité du système de soins de santé, notamment le fait qu'il existe un large éventail d'organismes de soins, comme des établissements de soins à domicile et communautaires ainsi des hôpitaux. Il existe une large gamme de services, allant de la promotion de la santé aux soins palliatifs. Il existe un large éventail de prestataires de soins qui ont des informations sur les particuliers -- pas seulement des médecins mais aussi des physiothérapeutes, par exemple, ainsi que des pharmaciens. Il existe enfin des mécanismes variés de financement et de prestation des services fondés sur des partenariats entre les secteurs public et privé -- par exemple, des fonds publics pour une prestation privée. Il y a donc de nombreuses permutations qui sont possibles.
Cette suspension évitera l'apparition d'une législation de protection des renseignements à deux vitesses. L'amendement au projet de loi C-54, qui constitue maintenant le projet de loi C-6 et qui a été adopté cet été, crée une situation dans laquelle les services de prestation de soins qui sont financés et dispensés par des organismes publics n'exigeront que peu ou pas de consentement explicite -- un bulletin apposé sur le mur ne serait pas suffisant, à notre avis, et il faudra donc assurer un plus grand degré de protection dans ce volet du système de soins -- alors que les dispositions du projet de loi concernant la commercialisation bloqueront l'accès aux informations pour les éléments du système de santé qui ne sont pas touchés par le concept traditionnel d'assurance médicale, c'est-à-dire les services financés par les gouvernements et dispensés par des organismes privés, comme les services de soins à domicile dans certaines provinces, ainsi que les services financés et dispensés par des entités privées, comme les établissements de soins de longue durée dans de nombreuses provinces, et une foule d'autres composantes importantes du système de santé.
Cette suspension faciliterait l'élaboration d'un processus sérieux et d'un échéancier pour toutes les parties prenantes -- comprenant les prestataires publics et privés, les administrateurs, les décideurs publics, les chercheurs, les gouvernements et, surtout, les consommateurs -- pour leur permettre d'élaborer une législation adéquate s'appliquant à tout le secteur de la santé. Étant donné la complexité de cette problématique, nous pensons qu'il faut prendre tout le temps nécessaire pour bien faire. Nous parlons de cinq ans dans notre mémoire mais cela pourrait faire l'objet d'un débat.
Il importe que toutes les parties réussissent à s'entendre sur les principes fondamentaux. De fait, il n'y a pratiquement pas de désaccord à ce sujet entre les divers groupes. Tout le monde veut des soins de qualité. Tout le monde veut que les services de santé se fassent accréditer -- ce qui exige que l'on examine des informations -- et tout le monde veut savoir que le système est efficient et efficace. Tout le monde veut savoir que la politique établie pour l'avenir est satisfaisante et repose sur des recherches, ainsi que sur la collecte et l'utilisation efficaces de renseignements, mais tout le monde veut en même temps assurer une protection adéquate du public. Nous ne pensons pas que ce projet de loi permette d'atteindre cet objectif.
Certes, le gouvernement tient clairement et absolument à adopter rapidement les dispositions du projet de loi concernant le commerce électronique. Suspendre les dispositions du texte concernant la santé de façon à essayer de concevoir un système approprié pour la santé, dans une loi particulière, répondra aux besoins du secteur canadien de la santé et à ceux des consommateurs qui attachent autant d'importance les uns que les autres aux principes que j'ai énoncés. La suspension est la seule solution possible.
Toutes sortes d'arguments ont été avancés ces derniers jours au sujet de l'incidence du projet de loi C-6 sur les informations du domaine de la santé. Nous espérons que le débat d'aujourd'hui permettra de débroussailler cette problématique et de trouver un terrain d'entente pour l'adoption d'une loi rigoureuse et pertinente sur la protection des renseignements personnels de la santé.
Le président: Je ne peux résister à votre invitation d'engager le débat sur la suspension de cinq ans, puisque vous étiez présente dans cette salle quand nous en avons parlé il y a quelques minutes. Que reprochez-vous à mon idée d'un an?
Mme Sholzberg-Gray: Ce serait un bon départ. Il se peut fort bien que l'on puisse réunir toutes les parties pendant l'année à venir pour établir un cadre législatif adéquat. Par contre, vous ne pourrez pas assurer l'harmonisation avec les provinces en un an. On ne peut pas tout avoir. Il faudrait au moins deux ans.
Le projet de loi ne répond pas aux besoins du système public de soins de santé ni au souci de protéger les renseignements personnels. Beaucoup d'opinions contradictoires ont été exprimées au sujet des conséquences du projet de loi. D'aucuns disent qu'il s'applique à ceci mais pas à cela. D'aucuns disent qu'il y a partout des notions de consentement implicite, alors que d'autres affirment qu'il faudra demander le consentement éclairé à chaque étape du processus. D'aucuns disent qu'il n'y a pas de problème puisqu'on peut utiliser des informations anonymisées n'importe quand. Cela montre bien que le texte ne reflète pas la complexité du système de santé. Il y a énormément de services dispensés par des entités privées mais financés par des organismes publics, et en fait beaucoup plus que nous ne le voudrions si nous prenons l'affaire récente de l'Alberta. La question est extrêmement grave. Avec un projet de loi comme celui-ci, nous n'aurions aucune possibilité ne serait-ce que d'évaluer la qualité de ces services privés.
Le président: Si l'on décide que le projet de loi entrera d'office en vigueur au bout d'un certain temps au cas où l'on n'aurait pas trouvé de meilleure solution, l'avantage est que les parties qui souhaitent obtenir des modifications seront extrêmement incitées à faire aboutir les négociations, sinon elles se retrouveront devant le fait accompli. Vous ne croyez pas?
Mme Sholzberg-Gray: C'est vrai. Lorsqu'on est sur le point d'être pendu, on est beaucoup plus porté à se repentir. Cela incitera évidemment les parties à s'entendre plus vite. C'est donc un aspect positif de la situation actuelle. Toutefois, je pense qu'il est également important de donner aux parties prenantes le temps nécessaire pour trouver une bonne solution. Il y a trop de situations différentes même si, dans bien des cas, les parties concernées s'entendent globalement sur les principes fondamentaux. Je pense en fait que leur argument est que le projet de loi ne reflète pas ces principes. Si l'on s'était inspiré du Conseil consultatif de l'information sur la santé, du ministre de la Santé, on aurait pu trouver des principes qu'il aurait été possible d'inclure dans le projet de loi. En effet, cet organisme a clairement dit qu'il faut obligatoirement décrire la nature du consentement et la manière dont on doit l'obtenir. S'il y a des exemptions, elles doivent être très claires et correspondre à l'intérêt public. Or, ces choses-là ne se trouvent pas dans le projet de loi. En tout cas, je ne les y trouve pas.
Le sénateur Murray: Dans votre introduction, vous avez mentionné des membres provinciaux et territoriaux que vous représentez. Est-ce que ces membres mènent des activités commerciales au sens où on l'entend dans le projet de loi?
Mme Sholzberg-Gray: Oui. Il est vrai que nous représentons le système de santé financé par les gouvernements mais nous savons que, dans certaines provinces, la prestation de certains services est sous-traitée à des organismes privés. Par exemple, dans la plupart des provinces, les soins de longue durée et les soins à domicile sont sous-traités à des organismes privés. Je ne sais pas si l'on considérerait qu'il s'agit là d'activités commerciales. De fait, ce projet de loi découragera ces organismes de recueillir des renseignements qui pourraient être indispensables pour mesurer la qualité de leurs services.
Bien que nous soyons dans le système public, il y a beaucoup de services privés. Il y a des pharmacies privées, des laboratoires privés, des services de soins à domicile privés, des services de soins de longue durée privés, des services d'hébergement privés, etc. Nous avons un système de santé public mais nous savons tous qu'il y a beaucoup de prestation privée des services. Si tous ces organismes privés de prestation opérant dans le cadre du système public ne peuvent plus, à cause du projet de loi, recueillir des informations dont nous profiterions tous, individuellement et collectivement, ce serait un grave problème.
Je fais partie d'un comité consultatif qui contribue aux efforts de l'Institut canadien d'information sur la santé relatifs à la collecte de renseignements et d'indicateurs au sujet des soins à domicile. Avec ce projet de loi, je ne sais pas comment on pourrait recueillir des renseignements auprès de tous ces organismes privés de soins à domicile. Or, il s'agit bien là d'un domaine au sujet duquel nous voulons avoir des informations précises, pour contribuer à la santé et à la sécurité des Canadiens. Au fond, nous devons trouver le moyen d'atteindre ces objectifs dans le cadre du système public avec des services qui sont parfois dispensés par des entités privées.
Le sénateur Murray: Avons-nous entendu des représentants de cet institut? Les avons-nous invités? Le savez-vous?
Mme Sholzberg-Gray: Ils pourront vous présenter leur position eux-mêmes. C'est un organisme qui s'occupe de questions de collecte de renseignements et je suis sûre qu'il a discuté de la question avec des représentants du gouvernement.
Le sénateur Murray: Vous avez mentionné de manière positive le rapport du Conseil consultatif de l'information sur la santé et vous semblez approuver les principes qu'il a énoncés. Si tel est le cas, je comprends mal pourquoi votre organisation n'a pas pu faire cause commune avec l'Association médicale canadienne dont nous avons entendu les représentants hier.
Comme vous l'indiquez dans votre mémoire, cette association a proposé un très grand nombre d'amendements, mais il y a aussi eu une discussion entre le président et les témoins sur la possibilité de tout simplement ajouter le code de l'Association en annexe au projet de loi, ce qui lui donnerait force de loi lorsque le texte entrerait en vigueur. Il serait clair ainsi que, dans le cadre du projet de loi, ce code s'appliquerait à l'ensemble du secteur de la santé. Pourquoi ne seriez-vous pas d'accord avec ça?
Mme Sholzberg-Gray: Il ne serait pas légitime de prendre le code d'un groupe particulier de prestataires de soins, les médecins, aussi importants soient-ils, et de l'intégrer d'office à un autre code sans l'avoir d'abord évalué par rapport aux principes énoncés par le Conseil consultatif de l'information sur la santé. Certes, nous convenons qu'il est important de préserver le caractère confidentiel de la relation patient-médecin -- c'est un fondement crucial de notre système de santé -- mais nous estimons qu'il y a dans le code de l'AMC des choses qui ne permettraient pas d'analyser de manière cohérente les résultats des hôpitaux ou d'appliquer un processus d'accréditation cohérent.
Je pense que les membres du comité ont reçu une lettre du Conseil canadien d'agrément des services de santé, qui est l'organisme d'accréditation des hôpitaux, des services de soins à domicile, des autorités régionales de la santé et des établissements de soins de longue durée. Dans cette lettre, le Conseil exprimait sa crainte que le projet de loi ne rende son processus d'accréditation un peu difficile. Il n'y a pas un seul Canadien qui ne souhaite avoir l'assurance de soins de qualité.
Certes, il peut y avoir des nuances d'un organisme à l'autre mais cela ne devrait pas empêcher les diverses associations de se réunir pour essayer de trouver un terrain d'entente. Nous savons fort bien que l'AMC est favorable à l'examen des résultats et à l'instauration d'un système efficient fondé sur des données concrètes. Par contre, si la valeur qui prime absolument est celle de la protection des renseignements personnels et si cela veut dire que la collecte de renseignements, même anonymisés et non identifiables, s'avère impossible, je ne pense pas que ce serait conforme aux recommandations du Conseil consultatif de l'information sur la santé, qui sont très claires.
Pour le Conseil, la législation devrait définir ce qu'est un consentement éclairé et contenir un énoncé de principe clair sur le fait que le consentement éclairé doit être à la base du partage de renseignements. Nous sommes d'accord avec ça. Dans notre système de santé à la fois public et privé, il est essentiel que l'on sache ce qu'est le consentement éclairé et cela devrait être indiqué dans le projet de loi. Je ne pense pas que ce soit le cas actuellement.
Le sénateur Murray: C'est précisément la critique formulée par l'AMC.
Mme Sholzberg-Gray: En effet, mais la recommandation du Conseil consultatif ne figure pas non plus dans son code comme elle le devrait.
Le sénateur Murray: Nous entendrons plus tard des hauts fonctionnaires, des sous-ministres et d'autres représentants de Santé Canada. Leur avez-vous communiqué vos préoccupations?
Mme Sholzberg-Gray: Nous avons discuté de cette question avec Santé Canada, dans le cadre d'une tribune ouverte avec le ministre, qui a assisté à notre conférence annuelle en juin. Nous lui avons dit notre préoccupation sur le fait que le projet de loi n'assure pas l'équilibre souhaité, lequel est évidemment difficile à trouver étant donné que la protection des renseignements personnels est absolument cruciale. En contrepartie, il est tout aussi clair que certaines informations sont absolument essentielles si l'on ne veut pas mettre en danger la santé des Canadiens. Il faut donc trouver l'équilibre de manière claire et transparente.
Nous avons dit au ministère de la Santé que le projet de loi n'assure pas cet équilibre et c'est après ces discussions qu'un amendement a été proposé, en juin. Cela nous inquiète encore plus car nous avons maintenant un système financé par les pouvoirs publics sans exigences de consentement, lesquelles sont pourtant absolument essentielles dans ce domaine.
Voyons maintenant l'autre volet de l'équation. Nous ne savons toujours pas si un système de santé financé par les gouvernements avec des services privés correspond ou non à ce qui est envisagé dans le projet de loi. Il n'y a pas de dispositions claires qui régiraient le volet dit commercial de la santé étant donné que, si c'est à la fois commercial et financé par le public, qu'est-ce que c'est en fin de compte? On a certaines dispositions rigoureuses en matière de protection des renseignements personnels d'un côté, et d'autres qui sont peut-être tout à fait insuffisantes de l'autre côté -- autrement dit, on risque de ne même plus pouvoir surveiller ce que font les organismes du secteur privé, ce qui serait à mon avis extrêmement dangereux.
Le sénateur Murray: Connaissez-vous la loi du Québec dont nous parlions plus tôt?
Mme Sholzberg-Gray: Je ne la connais pas très bien mais le conseil d'accréditation a exprimé des préoccupations sur le fait qu'il ne serait pas capable, pendant le processus d'accréditation au Québec, d'examiner les dossiers de santé des individus pour voir si l'on dispense des soins de qualité. J'estime que c'est quelque chose qui devrait nous préoccuper.
Autrement dit, notre système dépend de l'analyse des résultats pour garantir que l'on atteint bien les objectifs souhaités. Très franchement, si ce n'est plus possible, c'est très inquiétant. En conséquence, il faut que le projet de loi établisse des processus légitimes pour protéger la santé des Canadiens.
Le sénateur Carstairs: À la page 3 de votre mémoire, vous évoquez l'amendement au projet de loi C-54. Hélas, nous n'avons pas cet amendement sous les yeux. De quoi s'agissait-il exactement?
Mme Sholzberg-Gray: Je n'ai plus le texte exact avec moi. Nous avons exprimé des inquiétudes au sujet du fait que le projet de loi empêcherait le gouvernement d'atteindre certains des objectifs qu'il s'est fixés. Par exemple, le gouvernement met actuellement sur pied un Institut canadien de recherche sur la santé. En même temps, il a donné 95 millions de dollars à l'Institut canadien d'information sur la santé pour recueillir et compiler des données destinées à comprendre comment fonctionne le système de la santé, du point de vue de la qualité, de la quantité, de l'efficience et de l'efficacité. À notre avis, ce projet de loi empêcherait le gouvernement d'obtenir les informations souhaitées à ce sujet. Il avait proposé cet amendement pour dire que toute information pourrait être recueillie si elle l'était à des fins de politique publique ou pour les fins du système de santé publique. À notre avis, c'est un danger inhérent car il n'y a plus de consentement.
Autrement dit, nous ne supposons pas que tout organisme est d'office blanc comme neige s'il opère dans le secteur à but non lucratif ou parce qu'il répond à des objectifs de politique publique. Si l'on veut accorder une exemption à ce sujet, nous souhaitons qu'elle soit formulée de la manière indiquée par le Conseil consultatif de l'information sur la santé. Nous tenons à savoir quand le consentement doit être obtenu. Nous tenons à savoir de manière beaucoup plus détaillée dans quelles circonstances ce consentement ne serait pas nécessaire ou serait implicite. C'était l'objectif que visait l'amendement proposé en réponse aux préoccupations exprimées.
Laissez-moi dire en passant que ce projet de loi ne devait absolument pas s'appliquer à la santé à l'origine. Le ministère de la Santé nous avait assuré au départ que ce n'était pas un projet de loi sur la santé mais simplement un projet sur le commerce électronique, qui n'avait rien à voir avec la santé. Évidemment, comme tout un chacun nous serions effarés que les informations personnelles sur la santé puissent être fournies au secteur privé à des fins commerciales, ou que les assureurs privés puissent utiliser les informations sur la santé et les dossiers de santé individuels pour faire des profits ou pour refuser d'assurer certaines personnes, par exemple. Nous avons donc donné notre accord à toutes ces choses mais nous pensons que les objectifs légitimes des pouvoirs publics ne sont pas énoncés clairement dans le projet de loi et que l'amendement proposé par le gouvernement ne règle pas la question. Le projet ne traite pas du problème de la prestation privée des services dans le cadre du système à financement public, par exemple.
Le sénateur Carstairs: Votre réponse me fait penser à deux choses. Tout d'abord, la Chambre des communes a adopté un amendement qui, selon vous, empire la situation du point de vue du secteur de la santé.
Mme Sholzberg-Gray: Pour la protection des renseignements personnels.
Le sénateur Carstairs: La situation a empiré au lieu de s'améliorer, surtout pour ce qui concerne les questions de santé, ce qui est contraire à l'objectif visé.
Mme Sholzberg-Gray: En effet. L'objectif légitime était de veiller à ce que les initiatives gouvernementales importantes concernant la recherche sur la santé et la collecte de renseignements sur la santé pourraient être mises en oeuvre mais, en même temps, on a créé d'autres problèmes dans la mesure où on n'a pas exigé les mêmes dispositions de protection des renseignements personnels dans le cadre de ces objectifs publics que dans les autres secteurs. Et ces objectifs publics n'ont pas été définis. On n'a pas indiqué s'il s'agissait de collecte de renseignements à des fins publiques pour des services privés ou à des fins publiques pour des services à but non lucratif. Si l'on ne précise pas ces choses de façon parfaitement claire, on n'atteindra pas les objectifs visés.
L'amendement au projet de loi n'est pas assez clair. Évidemment, ce n'est plus un amendement puisqu'il a été adopté pour produire le projet de loi actuel. Je parle de l'article du projet de loi qui autorise cette collecte de renseignements. Nous ne pensons pas que les choses aient été assez clairement précisées. Il fallait aller plus loin. L'objectif devrait être d'élaborer un projet de loi sérieux au sujet de la collecte de renseignements sur la santé, pour l'ensemble du secteur, en tenant compte de toute la gamme de contextes, de toute la gamme de prestataires et de tous les cas de relation entre les secteurs public et privé. Nous ne voyons tout simplement pas cela dans le projet de loi.
Le sénateur Carstairs: Vous avez dit aussi que l'on vous aurait affirmé que le projet de loi n'aurait rien à voir avec la santé et j'aimerais avoir des précisions à ce sujet.
Mme Sholzberg-Gray: C'était lors de réunions avec d'autres membres de mon personnel. On ne me l'avait pas dit directement. De fait, nous n'étions même pas allés témoigner devant l'autre Chambre parce que, lorsque le projet de loi a été déposé, nous pensions honnêtement qu'il porterait uniquement sur le commerce électronique. Dans la mesure où il pouvait toucher le secteur de la santé, nous pensions qu'il s'agirait uniquement de l'utilisation de renseignements pour la vente ou à des fins commerciales comme celles que nous avons mentionnées, par exemple pour refuser un contrat d'assurance.
Le fait qu'une activité soit jugée commerciale simplement parce que quelqu'un paie pour obtenir un service signifie maintenant que le projet de loi s'applique aussi à tout le secteur de la santé. D'un côté, Santé Canada dit que nous n'avons pas à nous inquiéter parce que ça ne touche beaucoup à la santé mais, de l'autre côté, l'industrie dit que la santé constitue un aspect très important du projet de loi. Qu'en est-il vraiment?
Le président: Quand cela a-t-il été précisé? Quand avez-vous finalement compris que cela vous concernait?
Mme Sholzberg-Gray: Simplement en discutant avec des collègues et en réalisant que des activités que nous considérions comme non commerciales allaient soudain être définies de cette manière. Quand nous avons examiné la définition, nous avons soudainement compris qu'il s'agissait d'activités commerciales. Le simple fait que Santé Canada ait jugé bon de proposer cet amendement nous a fait comprendre que ce projet de loi allait s'appliquer au secteur de la santé, même si ce n'est pas ce qui avait été envisagé au départ. On peut d'ailleurs se demander comment il se fait que cette disposition concernant la collecte de renseignements sur la santé à des fins de politique publique ne figurait pas dans le texte d'origine. C'est parce qu'on considérait à ce moment-là que ce n'était pas un projet de loi sur la santé.
Le président: C'était en mai ou juin de l'an dernier?
Mme Sholzberg-Gray: Oui, en avril, mai ou juin.
Le président: J'essaie de comprendre quand ça s'est produit.
Le sénateur Oliver: Elle n'a pas témoigné devant l'autre Chambre.
Le président: Je sais, et c'est pourquoi j'essaie de préciser la situation.
Mme Sholzberg-Gray: Très franchement, nous sommes passés à côté. C'est seulement à l'automne, lorsque tout le monde s'est mis à en parler, que nous avons décidé de solliciter un avis juridique qui nous a confirmé que le système de santé publique aurait des difficultés à fonctionner avec ce projet de loi.
Le président: Merci beaucoup. Cela m'est utile.
Le sénateur Carstairs: Considérant ce qui s'est dit ces derniers jours, nous nous retrouvons en fait avec quatre positions: premièrement, adopter le texte tel quel parce qu'il est absolument parfait; deuxièmement, ne pas l'adopter parce qu'il est parfaitement inadmissible; troisièmement, suspendre certaines de ces dispositions; et, quatrièmement, exempter certaines entités. D'après vous, quelle différence y a-t-il entre suspendre certaines dispositions et exempter certaines entités?
Mme Sholzberg-Gray: Nous ne demandons aucune exemption. Nous demandons une suspension en sachant fort bien que, si nous ne parvenons pas à une entente pendant cette période, le projet de loi entrera tout simplement en vigueur. Nous demandons donc simplement une suspension, comme je l'ai clairement indiqué.
Comme vous l'avez dit, beaucoup d'avis contradictoires ont été exprimés ces derniers temps. Je sais que beaucoup des gens qui accordent de l'importance à la protection des renseignements personnels, tout comme nous, en accordent en même temps -- comme tout le monde autour de cette table, je n'en doute pas -- aux mesures destinées à assurer la qualité des soins et à mesurer l'efficacité du système car, sans cela, nous ne pourrions certainement pas contribuer à la santé des Canadiens ni à l'efficacité du système. Cela dit, nous ne nous exprimons pas ici du point de vue du système. C'est la santé de chaque Canadien qui nous préoccupe car elle ne peut être assurée qu'en mesurant la qualité des résultats, ce qu'on ne peut faire qu'en obtenant des informations précises.
Je suppose que tout le monde est d'accord avec ces principes. Le vrai problème est que chaque partie semble avoir une solution différente pour améliorer le projet de loi. Si tel est le cas, où allons-nous? D'aucuns disent qu'il faut le renforcer ou l'affaiblir dans telle partie ou telle autre, d'aucuns disent qu'il faut l'abandonner complètement, d'aucuns disent «suspendre» et d'autres enfin disent «ajouter 22 pages d'amendements». Évidemment, cela révèle en soi qu'il y a là un problème sérieux à résoudre. Beaucoup de gens de bonne volonté essaient d'atteindre un but similaire mais ils considèrent que ce projet de loi n'y arrive pas. Cela montre en soi qu'il y a un problème.
Certains recommandent que l'on adopte le projet de loi parce que c'est toujours mieux que rien, mais ça ne suffit pas.
Le sénateur Carstairs: On pourrait aussi penser qu'on a trouvé le juste milieu si l'on ne donne pas satisfaction aux deux extrêmes mais plutôt aux deux positions centrales.
Mme Sholzberg-Gray: Un sénateur a demandé tout à l'heure à quelqu'un: «Que se passerait-il si le projet de loi était adopté? En quoi cela vous empêcherait-il de faire certaines des choses que vous faites maintenant?» Malheureusement, je dois dire qu'il nous serait très difficile de mesurer l'impact de la prestation privée sur le système de santé, de mesurer la qualité des services de prestation privés dans le cadre de contrats financés par les pouvoirs publics. En fait, ces prestataires de soins de santé n'auraient plus aucune incitation à fournir de renseignements. Certes, il se pourrait fort bien qu'ils y soient tenus par leurs contrats mais ils pourraient alors dire qu'ils n'y sont plus obligés du fait de ce projet de loi. En effet, comme le projet de loi sur le commerce électronique les assimilerait à des activités commerciales, ils pourraient dire qu'ils ne sont plus obligés de fournir ces renseignements.
Je pense que tout cela nous empêcherait de recueillir les informations qui sont nécessaires pour assurer la qualité du système de santé. C'est ça le problème.
Le sénateur Finestone: Vous vous défendez fort bien et je saisis beaucoup mieux certaines questions grâce à votre témoignage. Ma collègue, le sénateur Carstairs, a parlé de juste milieu. Si on a vraiment trouvé le juste milieu, et considérant vos vastes connaissances et votre expérience, conviendriez-vous, étant entendu que la norme CAS est une norme générique, que rien ne pourrait empêcher les pharmaciens, les médecins, les psychologues, les infirmières et d'autres de s'en remettre uniquement à leur propre code de déontologie, puisqu'ils en ont tous? Si nous fixons la barre à un certain niveau et que leur propre barre se situe à un niveau plus élevé, pour ce qui est de la protection des renseignements personnels, cela veut dire qu'ils devraient respecter la barre plus élevée. En attendant, la barre générale nous donnerait une assurance globale de protection de nos propres renseignements personnels, de protection des consommateurs, puisqu'il s'agit de nos renseignements personnels. Je ne m'intéresse pas à la manière dont vous obtiendriez ces renseignements personnels. Vous pourriez les obtenir en allant chez le médecin, ou en allant à la banque, ou en vous adressant à une compagnie d'assurance, un hôpital, à un établissement de santé, à un établissement de soins, qu'il soit privé ou public. Dans tous ces cas, il s'agit toujours de nos renseignements personnels. Y a-t-il ici quelque chose qui ne protège pas ces renseignements personnels, même si cela ne nous donne pas l'assurance des meilleures pratiques possibles, de la qualité des soins et de tout le reste?
Mme Sholzberg-Gray: Bien des gens disent que, si le projet de loi n'était pas adopté ou s'il ne s'appliquait pas à l'utilisation des renseignements personnels sur la santé, n'importe qui pourrait recueillir de tels renseignements et s'en servir. Vous avez raison de dire qu'il y a des codes de déontologie qui garantissent un degré élevé de protection. Je ne connais pas de profession qui n'ait pas adopté un tel code, que ce soit les médecins, les pharmaciens ou d'autres. En outre, il y a toutes sortes de lois provinciales qui régissent les hôpitaux et les établissements de santé pour assurer la protection des renseignements personnels. Nous ne parlons donc pas ici d'un projet de loi visant à protéger pour la première fois les renseignements relatifs à la santé. Manifestement, la protection existe déjà. On doit déjà obtenir le consentement des gens pour utiliser les renseignements les concernant sauf, bien sûr, s'il s'agit de fins thérapeutiques. Il s'agit là d'une tout autre question et l'AMC serait également d'accord avec cela.
Vous voulez savoir comment on pourrait trouver le juste milieu.
Le sénateur Finestone: Je voudrais vous interrompre un instant. L'un des choses des plus importantes qui semblent vous préoccuper est la qualité des soins, les aspects secondaires ou les retombées secondaires, si je peux m'exprimer ainsi, de ces renseignements personnels. Nous avons entendu tout à l'heure des représentants d'IMS qui accumulent et distribuent toutes sortes d'informations pour faire des profits. Je suppose, par exemple, que vous pourriez signer un contrat avec eux.
Mme Sholzberg-Gray: Nous n'en aurions pas les moyens.
Le sénateur Finestone: Il serait certes possible de recueillir des renseignements relatifs à la qualité des soins dispensés par un établissement privé dans un contexte de financement public, par exemple d'un établissement de soins infirmiers. Rien n'empêcherait le gouvernement de décider à un certain moment de se pencher sur la nature des services dispensés, n'est-ce pas? Les gens agissent de manière responsable et la balle s'arrête dans le camp du gouvernement provincial. Qu'y a-t-il donc dans ce projet de loi qui ne vous donne pas pour le moment une assurance acceptable avec toutes les garanties fournies par les lois provinciales et par les codes de déontologie des diverses professions et des prestataires de services et que vous estimez absolument indispensable?
Nous aurons l'avantage d'entendre bientôt des représentants du ministère de la Santé. Autrement dit, nous pourrons interroger les auteurs mêmes du projet de loi. Si nous pouvons faire en sorte que l'expression «consentement éclairé» soit approuvée dans ce processus, et si nous obtenons l'amélioration que vous avez proposée au sujet du secteur public, au sujet du droit à l'information, quels autres problèmes importants resteraient à résoudre?
Mme Sholzberg-Gray: Ce qui nous préoccupe c'est qu'il y aura deux niveaux de consentement. Pour les établissements à financement public, il semble y avoir un consentement implicite ou l'idée que ce consentement n'est pas nécessaire. Par contre, nous pensons qu'il devrait l'être et qu'on devrait clairement indiquer comment on devrait l'obtenir, quand il pourrait y avoir des exemptions, etc. Cela ne se trouve pas dans le projet de loi.
Lorsque les gens ont besoin de traitements médicaux, ils font du slalom entre le système public et le système privé. Après un séjour en hôpital, ils peuvent avoir besoin d'un établissement de soins de longue durée. Pendant ce temps-là, ils auront peut-être besoin des services d'un physiothérapeute à financement public ou d'un physiothérapeute privé oeuvrant dans une clinique privée. Ils iront acheter des médicaments à la pharmacie de l'hôpital ou à une pharmacie privée. Étant donné la nature du consentement éclairé qui est exigé dans le secteur privé, ils risqueront de se retrouver dans des situations différentes en cours de route. Or, pour le consommateur, la chose importante est d'obtenir le traitement nécessaire quand il est nécessaire. C'est ça qui compte. Si on lui demande son consentement, il risque même de ne pas comprendre de quoi il s'agit. On n'aura donc pas le système de traitement harmonieux qui nous paraît souhaitable.
Il devrait y avoir une règle unique en matière de consentement de façon à ce que le patient donne son consentement dès le début du traitement, qu'il s'agisse d'un traitement public ou privé, ce qui permettrait à n'importe point du processus de traitement de recueillir et de compiler des données anonymisées que l'on pourrait utiliser d'abord pour s'assurer que des soins de qualité aient été dispensés et, ensuite, que le système fonctionne bien comme prévu. À mon avis, le projet de loi ne répond pas à ces objectifs.
Le sénateur Finestone: D'après vous, cela n'est pas garanti?
Mme Sholzberg-Gray: Non. En fait, nous interprétons le projet de loi différemment, ce qui montre qu'il n'est pas très bon. Par exemple, Santé Canada tend à penser que le projet de loi s'applique à tout puisque tout pourrait relever de l'intérêt public. Évidemment, on considère qu'il y a un secteur privé dans le secteur de la santé, sinon le projet de loi n'en parlerait pas.
Voilà donc tous les problèmes qui existent dans un système qui devrait être harmonieux. Il y a aussi le problème de l'accréditation. C'est encore un problème car on accrédite des établissements de soins pour assurer la qualité de ces derniers, pas seulement en ce qui concerne les services financés et dispensés par les pouvoirs publics dans le cadre de contrats avec le secteur privé mais aussi en ce qui concerne des services financés et dispensés par des établissements privés, et on devrait pouvoir les contrôler aussi, mais ce projet de loi nous empêchera de le faire comme il faut.
Le sénateur Murray: Monsieur le président, j'aimerais demander au sénateur Finestone de mentionner à Mme Sholzberg-Gray l'amendement qu'elle avait proposé lors du débat en seconde lecture au sujet de l'article des définitions.
Le sénateur Finestone: Oui, en ce qui concerne la définition d'une «organisation», je me demandais si en plus des associations, sociétés de personnes, personnes et organisations syndicales on n'aurait pas pu ajouter les professionnels et les ONG, de façon à ce qu'on sache clairement à qui le projet de loi devrait s'appliquer, qu'il s'agisse des médecins ou de n'importe qui d'autre. Autrement dit, il s'appliquerait à tout. Est-ce que cela rendrait les choses plus claires, à votre avis?
Mme Sholzberg-Gray: Au fond, nous voudrions que l'on revienne aux principes fondamentaux, car il y en a tellement qui ont été définis par le Conseil consultatif de l'information sur la santé. J'aimerais que l'on revienne à cela. Certes, nous n'avons pas les ressources nécessaires pour rédiger nous-mêmes des amendements fondés sur ces principes mais nous pensons que cela constituerait un excellent point de départ. N'oubliez pas que le Conseil consultatif de l'information sur la santé a souligné l'importance de la protection des renseignements personnels, tout en tenant compte du fait que nous vivons dans un monde très différent, à cause des communications électroniques. Il a souligné aussi que nous avons d'autres objectifs à atteindre en même temps, notamment obliger le système de santé à rendre des comptes au public, fournir des soins de qualité, assurer l'efficacité et continuer à faire de la recherche. Nous ne pensons pas que ce projet de loi permettra d'atteindre tous ces objectifs.
Le sénateur Finestone: Nous savons qu'il faut bien commencer quelque part et qu'aucune législation n'est jamais parfaite. Il faut d'abord l'adopter et c'est ensuite qu'on essaie de corriger les erreurs ou de combler les lacunes.
En 1997, les Pays-Bas ont produit une excellente loi sur les contrôles médicaux. J'y ai jeté un coup d'oeil rapide mais je ne l'ai pas étudiée en détail. Savez-vous de quoi il s'agit?
Mme Sholzberg-Gray: Non, mais cela montre bien qu'il faudrait adopter un projet de loi distinct au sujet des renseignements sur la santé et de leur protection.
Le sénateur Finestone: Je ne dis pas le contraire. Il est clair que je ne rejette rien de ce que vous avez dit. Je crois cependant comprendre que votre association a demandé un avis juridique à Heenan Blaikie, n'est-ce pas?
Le sénateur Oliver: Ce n'est que l'une des organisations qui l'ont demandé.
Le sénateur Finestone: Je sais qu'il y en a cinq. L'avis de Heenan Blaikie montre simplement que tout le monde, même les experts, a du mal à saisir la question. Heenan Blaikie a dit dans son avis que le consentement explicite est nécessaire chaque fois qu'une organisation tente d'utiliser ou de divulguer des renseignements personnels à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis à l'origine. Qu'y a-t-il de mal à ça?
Mme Sholzberg-Gray: Je vais vous donner un exemple concernant une pharmacie, étant donné que vous avez eu un débat très intéressant avec les pharmaciens qui m'ont précédée.
La population tiendrait à savoir si tel ou tel médicament produit constamment des réactions nocives. Il serait dangereux de ne pas le savoir. Si 300 personnes se font prescrire un médicament et que 150 d'entre elles subissent des complications graves, nous voudrions le savoir, non? Il serait donc important d'avoir des renseignements à ce sujet.
Le sénateur Finestone: Si le consentement est accordé dès le début, quelle est la différence? Pourquoi n'auriez-vous pas ces renseignements? Qu'est-ce qui pourrait vous empêcher de les avoir du fait de ce projet de loi?
Mme Sholzberg-Gray: Sans vouloir jeter l'opprobre sur le secteur privé, nous nous demandons si celui-ci pourrait prendre le temps et consacrer l'argent et les efforts nécessaires pour obtenir le consentement à chaque étape du processus. Je ne veux pas non plus jeter l'opprobre sur les médecins. Quand nous allons voir le médecin, nous prenons rarement le temps de lire le formulaire de consentement qu'il nous demande de signer avant d'exercer son art. Il nous arrive même de ne pas discuter du tout, de manière éclairée, des choses qu'il a l'intention de faire. Si nous devions lire un formulaire de consentement chaque fois que nous nous présentons à un comptoir de pharmacie ou au bureau d'accueil d'un établissement de soins, ce serait très difficile. Cela ne veut pas dire que nous ne devrions pas remplir de formulaires de consentement à certains moments -- par exemple, au début d'un traitement ou dans certaines situations -- et c'est ce que nous proposons.
Le sénateur Finestone: Ne pensez-vous pas que la plupart des gens, sauf peut-être ceux qui ne sont pas dans le meilleur état mental, tiennent à savoir ce qui se passe dans leur vie? La plainte dont mes collègues et mes amis parlent le plus souvent concerne le fait le médecin n'accorde pas plus de cinq secondes à chaque patient. Il n'explique jamais les médicaments qu'il prescrit et, s'il y a des problèmes plus tard, les patients d'avoir du mal à entrer en contact avec lui.
Le consentement éclairé suppose que l'on s'informe sur sa propre santé. Le patient devrait être informé si le médecin pense que des complications sont possibles, et il devrait avoir assez de bon sens pour demander s'il y a un problème à ce qu'il prenne plusieurs médicaments en même temps. Comme il y a consentement, si le patient est assez stupide pour aller voir deux médecins qui lui prescrivent chacun des médicaments différents, il est peut-être temps qu'il réfléchisse à ce qu'il fait. Ne pensez-vous pas que ce serait préférable pour la santé des gens?
Mme Sholzberg-Gray: Nous sommes d'accord avec le principe du consentement et la protection des renseignements personnels. Nous ne cessons de le répéter. Cela n'empêche qu'il faut aussi, dans le contexte de ce projet de loi ou dans le contexte de la gestion efficiente de notre système de santé, assurer la collecte de renseignements. Je ne sais pas si obtenir le consentement à chaque étape du système de santé serait utile.
Le sénateur Finestone: Ce ne serait pas nécessaire. Le consentement implicite ou le consentement éclairé signifie que, si l'on commence avec un médecin, vos consentements éclairés suivront.
Mme Sholzberg-Gray: Cela vaut-il également si vous utilisez en cours de route un établissement privé de soins à domicile? Voilà la question que je posais. Si vous donnez votre consentement au médecin au début du processus, cela ne veut pas dire que vous l'aurez donné aussi à l'organisme de soins à domicile.
Le sénateur Finestone: Vous n'avez pas à lui donner votre consentement.
Mme Sholzberg-Gray: Pourquoi? Parce que c'est implicite?
Le sénateur Finestone: Pensez-vous que vous pourriez vivre avec ce projet de loi considérant la nature des changements qui risquent d'intervenir par l'évolution naturelle, peut-être même après les cinq premières années?
Mme Sholzberg-Gray: Si vous dites que nous ne pourrons pas recueillir des renseignements nous disant quoi que ce soit sur la qualité des soins dispensés par des organismes privés, je ne suis pas prête à l'accepter. Ça m'inquiète.
Le président: Donc, la réponse à la question est non?
Mme Sholzberg-Gray: C'est non.
Le président: Le deuxième argument que vous présentez à la page 2 de votre mémoire est que la suspension que vous recommandez permettrait de trouver un juste équilibre. Vous parlez ensuite de l'équilibre nécessaire entre la protection des renseignements personnels sur la santé et la nécessité d'améliorer la santé individuelle et collective grâce à la collecte des renseignements. Les membres du comité ont souvent exprimé la crainte que, plutôt que de trouver un équilibre, on n'aboutisse en fait à privilégier non pas la protection des renseignements personnels mais plutôt «l'État tout-puissant» qui veut toujours recueillir toutes sortes d'informations.
Votre argument est-il que, pour le moment, on privilégie la protection?
Mme Sholzberg-Gray: On privilégie clairement la protection plutôt que la partie du financement public.
Le président: Comment trouver un équilibre satisfaisant? S'il faut faire pencher la balance dans un sens ou dans l'autre, mon sentiment est que les membres du comité préféreraient la faire pencher du côté du côté de la protection des renseignements personnels plutôt que de l'utilisation collective de ces derniers. Comment arriver à ça, même si l'on entreprend les vastes négociations dont vous avez parlé?
Mme Sholzberg-Gray: On pourrait commencer avec le Conseil consultatif de l'information sur la santé qui a dit très clairement qu'il faut trouver le bon équilibre. Toutes les parties prenantes seraient à la table.
Le président: Parce qu'elles font toutes partie du Conseil consultatif?
Mme Sholzberg-Gray: Non. Le Conseil a recommandé que l'on explicite clairement le sens du consentement éclairé. Il y a des avis différents sur les cas dans lesquels un consentement implicite serait acceptable. Il y a des avis différents sur les cas dans lesquels le consentement implicite est nécessaire en vertu du projet de loi. Votre avis est qu'il faut exiger un consentement éclairé absolu à chaque étape. Ces divergences d'opinion montrent qu'il y a un problème. Le Conseil consultatif de l'information sur la santé a recommandé que le consentement éclairé soit clairement défini, et que l'on précise clairement les étapes auxquelles il serait nécessaire. S'il doit y avoir des exceptions, pour des raisons écrasantes de politique publique, elles devraient être aussi clairement délimitées.
Très franchement, voilà le genre de projet de loi dont nous avons besoin, et ce n'est pas celui dont vous êtes saisis. C'est là notre argument fondamental. Certes, il sera difficile de trouver le juste équilibre et nous pensons que des personnes de bonne volonté devraient y parvenir. Quant à savoir de quel côté la balance devrait pencher, nous estimons qu'elle ne devrait pas pencher du tout. La protection des renseignements personnels est importante mais, en même temps, on ne peut pas accepter un système dans lequel il serait impossible de mesurer la qualité des soins car cela causerait aux Canadiens plus de tort que d'autre chose.
Le président: Je conviens qu'obtenir une entente fédérale-provinciale est dans le meilleur des cas un rêve mais, pour rester dans la réalité concrète, ne pourrait-on penser, s'il y avait une suspension du projet de loi pendant une certaine période, que votre processus consisterait à demander au Conseil consultatif de l'information sur la santé de prendre la responsabilité de trouver un accord en réunissant toutes les parties concernées dans une même salle?
Mme Sholzberg-Gray: Nous ne disons pas que c'est le Conseil qui devrait s'en charger. Nous disons que les principes qu'il a énoncés dans son rapport devraient être le point de départ des négociations étant donné qu'ils nous paraissent éminemment raisonnables, à nous et à d'autres. En outre, il y a au sein de ce conseil plusieurs personnes tout à fait éminentes. Ce serait un bon point de départ.
Nous pensons que des personnes de bonne volonté -- et cela comprend de simples citoyens -- pourraient se pencher sur cette question de protection des renseignements personnels en même temps que d'autres qui sont tenues de rendre des comptes aux Canadiens. Franchement, c'est ça qui nous inquiète. Nous représentons la partie du système de santé qui bénéficie de fonds publics. On nous dit constamment qu'il faut rendre des comptes sur la manière dont l'argent est dépensé, en parlant de qualité, de résultats et de soins satisfaisants, mais il faut bien comprendre que nous devons avoir les outils nécessaires pour cela. Nous craignons de ne plus les avoir. C'est la seule raison pour laquelle nous sommes ici.
Le président: Merci de votre excellent témoignage.
Le dernier témoin de cet après-midi sera David Dodge, sous-ministre de la Santé. Bienvenue, monsieur Dodge. Nous sommes ravis de vous accueillir.
M. David A. Dodge, sous-ministre, Santé Canada: Monsieur le président. commençons par dire que pour nous, à Santé Canada -- et je suppose que cela vaut aussi pour quiconque oeuvre dans le secteur de la santé, comme l'Association canadienne des soins de santé -- la qualité des soins, l'efficacité et l'efficience sont des éléments clés, ce qui exige que l'on ait de bonnes sources de renseignements. Il est donc très important que les lois régissant ces sources de renseignements contribuent à la divulgation de bons renseignements. Pour ce faire, la protection des renseignements personnels et la confidentialité sont une priorité.
Les Canadiens vous ont clairement indiqué qu'ils tiennent à avoir la garantie que les informations qu'ils nous communiquent sont protégées et restent confidentielles. Si nous n'avons pas la confiance des Canadiens à ce sujet, nous ne pourrons pas bâtir l'infostructure de la santé et nous n'aurons pas la possibilité d'utiliser les moyens d'information et de communication modernes pour fournir des services de santé plus efficients et renforcer notre système de santé. Médecins et autres prestataires de soins doivent aussi avoir l'assurance que les renseignements sur la santé qui sont recueillis sont correctement protégés du point de vue de leur compilation et de leur distribution.
Comme vous l'a dit le témoin précédent, le Conseil consultatif de l'information sur la santé, mis sur pied par M. Rock, a exprimé cette position avec clarté et vigueur dans ses rapports, et nous pensons que les principes de l'OCDE intégrés dans ce projet de loi répondent en grande mesure au souci de protection de ce conseil en ce qui concerne l'information électronique.
À l'heure actuelle, les renseignements personnels sur la santé jouissent de la protection de la Charte, des lois fédérale et provinciales sur la protection des renseignements personnels, de lois particulières adoptées par certaines provinces, mais pas toutes, sur les renseignements de santé, du devoir de confidentialité établi en common law et, bien sûr, des codes de déontologie des diverses professions de la santé. Il y a donc à l'heure actuelle un certain degré de protection mais celui-ci s'est développé en grande mesure au sujet des documents imprimés. Le projet de loi C-6 est destiné à accroître ce niveau de protection lorsque les renseignements sont recueillis, utilisés ou divulgués de manière électronique dans le cadre d'activités commerciales.
Dans le projet de loi dont vous êtes saisis, monsieur le président, nous nous sommes efforcés d'assurer que la divulgation puisse se faire pour les objectifs légitimes qui sont énoncés en droit, dans le sous-alinéa important 7(3)c.1)(iii), que vous connaissez fort bien. Avec ce projet de loi, et surtout avec ce sous-alinéa, nous avons tenté de trouver l'équilibre dont vous parliez plus tôt, c'est-à-dire d'assurer les échanges légitimes de renseignements tout en tenant compte de l'importance considérable que nous attachons au consentement des particuliers à ce sujet. Comme nous le savons tous, trouver cet équilibre n'est pas facile, considérant à la fois les compétences limitées du gouvernement fédéral et les questions d'ordre technique difficiles qui se posent.
Je pense que nous en sommes maintenant au point où la législation établit des principes appropriés pour trouver cet équilibre. Cela dit, il serait tout à fait normal que les provinces dans leurs champs de compétence, développent de manière plus détaillée les principes figurant dans notre projet de loi. Cela ne sera pas facile non plus et elles auront de nombreuses questions d'ordre technique à surmonter pour produire leur propre législation.
Nous faisons de gros efforts avec les ministères provinciaux et territoriaux à ce sujet. Nous en discuterons lors d'une prochaine rencontre des sous-ministres, les 7 et 8 décembre. Nous allons de l'avant au Comité consultatif de l'information sur la santé pour faire avancer le dossier. C'est un travail technique difficile, mais il l'est encore plus pour les provinces que pour nous car leur problématique est plus vaste que la nôtre. Quoi qu'il en soit, notre objectif est d'entériner les principes et définitions communs dans le cadre que l'OCDE nous a fournis.
À terme, il se peut fort bien qu'il devienne nécessaire de revoir cette législation fédérale à la lumière des progrès qui auront été effectués au cours des trois ou quatre prochaines années en matière de législation provinciale. Savoir combien de temps il faudra pour y arriver, c'est au fond une question de jugement. Dans mes fonctions, je peux vous dire qu'il est toujours préférable d'avoir plus de temps que moins, car la tâche ne sera pas facile. Il est toujours plus facile d'examiner attentivement les choses quand on ne travaille que huit ou 10 heures par jour que quand on essaye de le faire après 16 ou 20 heures de fatigue. Donc, si nous avons plus de temps, nous les techniciens, nous en serons heureux. Cela fait déjà un an que nous nous battons avec ce dossier.
Honorables sénateurs, je voudrais conclure en formulant deux remarques. La protection et le caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé sont une priorité, et nous avons pour priorité de faire savoir aux Canadiens que le gouvernement du Canada estime que c'est une priorité. Nous entrons dans un domaine difficile mais, d'après nous, le projet de loi établit des principes adéquats et offre aux provinces la possibilité d'adopter une législation adéquate dans leurs propres champs de compétence. Finalement, quelle que soit votre décision au sujet du projet de loi, nous continuerons de travailler sur cette question car elle est absolument fondamentale pour l'avenir des soins de qualité au Canada.
Le président: Merci beaucoup, monsieur Dodge.
Le sénateur LeBreton: Monsieur Dodge, je voudrais savoir quand Santé Canada a commencé à s'intéresser à toute cette affaire. Beaucoup de témoins nous ont dit que ce sont Industrie et Justice Canada qui ont entamé le processus et qu'il s'agissait alors essentiellement d'un projet de loi sur le commerce électronique qui n'avait rien à voir avec la santé. Il semble que le secteur de la santé ait été pris en considération plus tard. À partir de quand Santé Canada est-il donc intervenu directement dans la rédaction de ce texte?
M. Dodge: Je suis intervenu l'automne dernier, madame le sénateur, lorsque mon homologue de l'Ontario a évoqué la question devant moi. Je sais que nous travaillons sur ce dossier depuis au moins ce temps-là. Nos avocats du ministère de la Justice y ont travaillé en même temps que ceux du ministère de l'Industrie.
Le sénateur LeBreton: Donc, pour être parfaitement clairs, c'est en fait après le dépôt du projet de loi C-54 d'origine et seulement suite aux préoccupations qui vous ont été communiquées par votre homologue de l'Ontario que vous êtes intervenus dans les délibérations relatives à ce projet de loi, n'est-ce pas?
M. Dodge: C'est à ce moment-là que je suis intervenu personnellement. Je vous rappelle, sénateur, que je ne suis arrivé à Santé Canada qu'au mois de juillet.
Le sénateur LeBreton: Ma question concernait aussi votre prédécesseur.
M. Dodge: Je ne saurais parler en son nom. Je sais que c'est au début de l'automne de l'an dernier que j'ai été saisi directement du dossier.
Le sénateur LeBreton: Beaucoup de gens pensaient qu'il s'agissait d'un projet de loi sur le commerce électronique qui n'avait rien à voir avec la santé. Or, d'un seul coup, la santé est devenue la question dominante car les Canadiens, à juste titre, estiment que leurs propres dossiers de santé sont absolument sacrés. Je serais beaucoup plus à l'aise avec ce projet de loi si Santé Canada était intervenu dès le départ.
Le sénateur Finestone: Je voudrais mentionner une lettre que j'ai reçue au sujet du consentement éclairé, dont on ne parle pas dans ce projet de loi. Beaucoup de gens sont préoccupés par les définitions et par la question de savoir si le consentement est éclairé ou implicite. On voit aujourd'hui des banques qui se mettent à vendre de l'assurance, ce qui veut dire qu'elles recueillent des renseignements à ce sujet. Des questions se posent au sujet des pare-feu qui montent entre toutes ces institutions. On pose des questions au sujet de la collecte de renseignements personnels car ceux-ci ont une valeur et sont offerts à la vente.
Cette lettre parle de l'accès illimité aux renseignements personnels sur la santé et de la question de la recherche et de l'exploitation de toutes les données, dans des études intersectorielles. L'auteur parle de Nuremberg et d'Helsinki. L'auteur a aussi écrit à M. Martin au sujet de l'utilisation de renseignements personnels sans que la personne concernée le sache ou ait donné son consentement, si les renseignements servent à la recherche, et si les renseignements sont utilisés d'une manière qui garantit leur confidentialité, et si le Commissaire est informé de l'utilisation avant que les renseignements soient utilisés. Il a posé des questions au sujet de tous ces renseignements personnels au ministre des Finances, qui a accusé réception de sa lettre le 17 septembre de l'an dernier. Étiez-vous le sous-ministre à ce moment-là?
M. Dodge: J'étais à UBC.
Le sénateur Finestone: Les banques recueillent des informations sur la santé des gens dans le cadre de la vente de certains produits d'assurance. Limiter leur droit de recueillir de tels renseignements imposerait une limite injustifiée et réduirait l'accès des consommateurs à ces produits. L'auteur de cette lettre estime que le ministre des Finances a clairement pris position à ce sujet. Toutefois, malgré tout le respect dû à l'honorable M. Martin, il estime que les banques n'ont pas besoin de recueillir de renseignements sur la santé. Les consommateurs acceptent ces produits depuis près d'un siècle. Il ne s'agit pas d'une question d'accès de consommateur mais d'une question d'accès de marché, et cela place les banques sur un pied d'inégalité. Cela met les consommateurs dans une position très intenable. L'auteur de la lettre évoque l'histoire de l'étude sur le cancer qui a amené l'annulation d'hypothèques et de prêts aux petites entreprises.
Le président: Pourriez-vous poser votre question?
Le sénateur Finestone: Les banques ont été informées par leurs sociétés d'assurance qu'un certain nombre de personnes ayant acheté des services d'assurance risquaient d'attraper le cancer ou souffraient du cancer ou avaient des problèmes cardiaques. La chose qui est arrivée ensuite c'est que les banques leur ont demandé de rembourser leurs prêts. C'est arrivé aux États-Unis, pas au Canada. Le risque est grave que cela arrive si les organisations n'établissent pas de pare-feu et si la protection des renseignements personnels n'est pas garantie.
Comment pensez-vous pouvoir dire aux assurés que leurs renseignements personnels sont protégés et que leurs renseignements sur la santé ne sont pas partagés et analysés dans des systèmes croisés?
M. Dodge: Je ne peux répondre à toute votre question, sénateur. Vous venez en fait de dire précisément pourquoi il est important d'adopter un projet de loi comme celui-ci. Le service d'assurance de la banque recueille des informations au sujet de la santé dans le but de vendre de l'assurance. Il est absolument crucial que les consommateurs aient la garantie que ces informations ne serviront pas à des buts autres que ceux pour lesquels ils ont donné leur consentement. Évidemment, s'ils veulent obtenir une assurance-prêt ou une assurance-hypothèque, c'est légitime. C'est précisément pourquoi la question de l'information commerciale sur la santé devrait faire partie du champ d'application de ce projet de loi, sans aucune réserve, et c'est pourquoi nous appuyons le projet de loi.
Le sénateur Finestone: Je vous ai posé précisément cette question, monsieur Dodge, parce qu'il s'agit de santé commerciale. Les hôpitaux et les établissements de soins sont une question différente. Les gens tiennent à protéger les informations personnelles concernant leurs finances mais l'autre grande question est celle de leur santé, qui ne regarde personne d'autre qu'eux. Est-ce que Santé Canada a examiné attentivement ce projet de loi et l'a évalué en fonction de l'intérêt public général?
M. Dodge: Je réitère que les principes énoncés dans le projet de loi sont les principes de l'OCDE. Nous les avons comparés à ceux énoncés par notre propre Comité consultatif de l'information sur la santé. Ces principes semblent être bons. La question la plus difficile est celle à laquelle je faisais allusion plus tôt -- les détails d'application sur le terrain. Ai-je la certitude que les mécanismes envisagés pour assurer l'application de la loi sur le terrain sont tous satisfaisants? Non, je ne peux vous donner cette assurance, sénateur. De fait, ces mécanismes seront élaborés au cours des années. Entre-temps, il est important que nous disions clairement au public canadien que nous protégerons ces renseignements et que c'est seulement avec leur consentement que ceux-ci pourront être utilisés à des fins commerciales. Puis-je vous donner une garantie absolue que nous avons correctement réglé tous les détails? Non.
Le sénateur Finestone: Personne ne vous demande d'être parfait dès le premier coup mais nous aimerions que les choses soient aussi bonnes que possible. En outre, vous ne cessez de parler de l'OCDE et je crois comprendre que les Pays-Bas en font partie.
M. Dodge: C'est exact.
Le sénateur Finestone: Les Pays-Bas ne pensaient pas que ces principes étaient assez bons. J'appuie vigoureusement le projet de loi car je tiens à ce que nos renseignements personnels soient protégés. J'estime aussi que cette notion est cruciale. C'est la question de la prochaine génération, de toute façon. C'est une question vitale. Toutefois, les Hollandais ont constaté que ces principes, que l'on retrouve dans le projet de loi, n'étaient pas assez efficaces. Vous êtes-vous penchés sur le programme hollandais?
M. Dodge: Il y a au moins deux ou trois pays qui ont adopté des normes supérieures à la norme OCDE. Les principes fondamentaux sont là mais leurs normes sont plus rigoureuses. D'autres ont adopté des programmes qui, tout en étant fondamentalement conformes, se situeraient en bas de la gamme. Les normes actuelles établies en vertu de la loi du Québec tomberaient à peine dans la gamme mais elles reposent foncièrement sur les mêmes principes. Je ne sais pas quelle serait la meilleure solution de départ mais je sais qu'il est important de démarrer. À terme, le gouvernement du Canada retournera incontestablement devant le législateur pour proposer des amendements.
Le sénateur Murray: Monsieur Dodge, qu'avez-vous dit à Mme Sholzberg-Gray et aux autres organisations de la santé qui sont venues vous communiquer leurs préoccupations au sujet du projet de loi? Leur avez-vous vraiment dit: «Ne vous inquiétez pas, calmez-vous, c'est une loi sur le commerce électronique»?
M. Dodge: Je ne pense pas. Je ne connais personne au ministère qui ait pu donner cette réponse et j'ai donc été un peu surpris d'entendre Mme Sholzberg-Gray dire cela.
Le sénateur Murray: Mais ce n'était pas la première, je crois. D'autres témoins qui ont comparu devant le comité de la Chambre des communes ont fait allusion à des avis différents qui leur ont été communiqués par votre ministère et par le ministère d'origine, Industrie Canada, au sujet de la nature et de l'incidence du projet de loi.
M. Dodge: Je ne peux pas vraiment vous dire ce qui s'est passé avant l'été dernier. Je ne le sais pas.
Le sénateur Murray: Votre collègue pourrait-elle nous aider?
M. Dodge: Malheureusement, elle est arrivée après moi au ministère.
Le sénateur Oliver: Avez-vous parlé à M. Manley pour savoir ce que disait son ministère?
M. Dodge: Je suis intervenu très directement il y a un an, lorsqu'il est devenu évident que certains problèmes risquaient de se poser. Je ne peux vous donner de renseignements qu'à partir de l'été dernier.
Le sénateur Murray: Nous devrons donc essayer de sonder la mémoire institutionnelle du ministère, s'il y en a une.
Monsieur Dodge, vous avez dit que l'Ontario vous avait parlé de problèmes avec ce projet de loi. D'autres provinces ont-elles fait la même démarche?
M. Dodge: Nous avons collaboré étroitement avec la Saskatchewan, l'Alberta et la Colombie-Britannique sur ces questions de renseignements électroniques.
Le sénateur Murray: Je parle du projet de loi lui-même, monsieur Dodge.
M. Dodge: Pendant ces discussions, elles ont soulevé certaines préoccupations.
Le sénateur Murray: Connaissez-vous une seule province qui appuie le projet de loi?
M. Dodge: Ses principes ou son texte même?
Le sénateur Murray: Pour être juste, ce ne sont pas les ministres de la Santé mais, à ma connaissance, les procureurs généraux des 10 provinces qui ont demandé son retrait.
M. Dodge: Il n'y a pas toujours entente totale entre les ministres de la Santé et les procureurs généraux. Je crois pouvoir dire, premièrement, que chaque province estime qu'il est important d'assurer une protection adéquate des renseignements sur la santé. Toutes ne le font pas mais toutes pensent que c'est important. Deuxièmement, elles sont toutes préoccupées par le fait qu'elles n'ont pas vraiment eu le temps nécessaire pour établir des règles adéquates au sujet de la transmission interprovinciale de données.
Le sénateur Murray: Je suppose que nous comprenons tous ici que le gouvernement fédéral doit faire preuve d'un certain leadership dans ce domaine. Cela dit, vous savez que nous avons accueilli devant notre comité des représentants de toutes les parties du secteur de la santé. Or, je ne pense pas qu'il y ait eu une simple organisation -- non, il y en a peut-être eu une -- qui appuie ce projet de loi sous sa forme actuelle. Je ne pense pas me tromper en disant cela. Certes, les arguments sont différents. Dans certains cas, par exemple en ce qui concerne les médecins et les dentistes, on dit que le projet de loi devrait être renforcé. Dans d'autres, comme vous l'avez entendu, on réclame une exemption; dans d'autres encore, on veut une suspension pendant un certain temps. Quoi qu'il en soit, tous les témoins s'entendent sur une chose, c'est que le projet de loi actuel n'a pas été rédigé en fonction du secteur de la santé et, en fait, est complètement insatisfaisant pour le secteur de la santé. Voilà leur position. Puisque vous êtes leur ministre, cela devrait vous inquiéter.
Quelle analyse avez-vous faite au sujet de l'impact juridique du projet de loi? Que répondez-vous à toutes les personnes qui parlent de l'impossibilité pratique -- et toutes les associations semblent d'accord à ce sujet -- de dissocier le commercial du non commercial en ce qui concerne le secteur de la santé? Vous avez dit à juste titre que ce sont les provinces qui auront un gros problème. Cela dit, c'est quand même notre projet de loi -- c'est-à-dire un projet de loi fédéral. Vous êtes bien le sous-ministre de ce qu'on appelle Santé Canada.
M. Dodge: Je reviens à ce que je disais plus tôt. Techniquement, c'est une question difficile. En tant que bon technicien et bon bureaucrate, on aimerait toujours avoir plus de temps pour régler tous les détails. En fait, nous allons donner quatre années aux provinces pour ce faire. Par contre, il y aura une guillotine à la fin de ces quatre années car, tant que ce que feront les provinces pendant cette période de quatre ans sera conforme à l'esprit général des principes de l'OCDE, comme l'a dit le sénateur Finestone, il n'y aura pas de problème.
Nous aurons donc deux choses à faire pendant cette période. D'abord, nous devrons trouver des solutions techniques à certaines des questions relativement difficiles de communications interprovinciales. Ensuite, nous devrons essayer de rapprocher les provinces le plus possible les unes des autres. Si elles adoptaient toutes une législation similaire, notre rôle en matière de transmission interprovinciale serait relativement facile. Nous aurons quatre ans pour y arriver.
La question clé à cette étape du processus est de savoir si le fait que cette législation s'appliquera au bout d'un an à la divulgation interprovinciale de ces données risque de créer des problèmes interprovinciaux. Fondamentalement, si l'on va au coeur du sujet, voilà la question qui est en jeu. Voilà la question dont nous sommes saisis. La réponse est que cela créera probablement des problèmes. Cela veut dire que nous aurons le devoir, pendant la prochaine période, quelle que soit sa durée, d'essayer de résoudre ces difficultés. Nous devrons peut-être revenir devant le législateur pour dire: «Nous avons besoin de certains amendements pour faire face à des problèmes précis qui sont apparus».
Le sénateur Murray: Ferez-vous cela avant la proclamation du projet de loi?
M. Dodge: Nous le ferons avant la proclamation du projet de loi puisque nous nous sommes donné un an.
Le président: Vos quatre années comprennent cependant l'année suivant l'adoption, moment à partir duquel le projet de loi entrera en vigueur de manière générale, puis les trois années suivantes pour régler les problèmes interprovinciaux, n'est-ce pas?
M. Dodge: C'est cela.
Le président: Je pense que cela répond à votre question, sénateur Cook.
Je vais maintenant poser ma question suivante avec beaucoup de prudence afin de ne pas vous amener à faire de commentaires au sujet du projet de loi d'un autre ministère. Étant donné votre réponse au sénateur Murray, et du point de vue de la politique de la santé, c'est-à-dire du point de vue de la mission du ministère fédéral de la Santé, y a-t-il des conséquences négatives quelconques que vous pouvez envisager, sur le plan de vos fonctions de sous-ministre de la Santé, si ce projet de loi ne s'appliquait pas au secteur de la santé pendant une période de deux ans, disons?
M. Dodge: Ma réponse comprendra deux parties, monsieur le président. Tout d'abord, j'ai demandé environ six mois pour obtenir des exemples précis de choses qui pourraient aller vraiment mal si le projet de loi entrait en vigueur, comme c'est prévu, dans un an. J'ai demandé cela de façon à faire le point sur les choses qui ne marcheront vraiment pas ou que nous ne pourrions vraiment pas faire. Très franchement, malgré les critiques et l'incertitude générale, j'ai été surpris que l'on ne me donne aucun exemple de choses qui ne marcheraient pas. Certes, il y a certaines inquiétudes et certaines incertitudes parce que le domaine est nouveau. Toutefois, on ne m'a donné aucun exemple de choses qui pourraient aller très mal.
Bien sûr, le fait qu'il y ait malaise et incertitude nous préoccupe et, si l'on veut atténuer ces facteurs, il serait toujours utile de prévoir un peu plus de temps. Par contre, la période à envisager devient difficile à déterminer car c'est vous, les législateurs, qui devez trouver le juste équilibre entre prendre une position très ferme et dire aux citoyens: «Nous veillons à ce que vous obteniez une assurance raisonnable que les données électroniques seront utilisées aux fins pour lesquelles vous les avez fournies».
Autrement dit, même si prévoir un peu plus de temps pour régler les détails nous serait probablement utiles à nous, techniciens, quel message cela adresserait-il aux Canadiens et aux prestataires de soins quant à notre engagement réel de veiller à ce que les données ne seront divulguées que de manière tout à fait légitime? Heureusement, cette responsabilité n'appartient pas aux bureaucrates mais à vous, législateurs.
Le sénateur Carstairs: Vous avez déclaré clairement que les provinces devront régler tous les détails de la mise en oeuvre des principes énoncés dans ce projet de loi, dans leurs champs de compétence. En fait, vous venez de donner un sens tout nouveau à l'expression célèbre: «Après vous, mon cher». C'est maintenant: «Débrouillez-vous, mon cher».
Votre justification est-elle reliée à la nature du système de soins? En effet, le système de prestation des soins relève des compétences provinciales, alors que les fonds viennent du gouvernement fédéral. En conséquence, les questions de confidentialité sont essentiellement des questions d'ordre provincial. Quel devrait être le rôle du gouvernement fédéral à ce sujet?
M. Dodge: Partons d'abord d'un domaine qui relève incontestablement de nos compétences -- le commerce -- et dans lequel se posent des questions interfrontalières. Voilà le point de départ. La difficulté, comme nous le savons tous, est que les choses finissent par ne plus marcher si l'on n'applique pas le même type de règles là où les données sont produites, c'est-à-dire à l'intérieur des provinces. En conséquence, nous en arrivons au point où ce sont les provinces elles-mêmes qui doivent s'attaquer au problème, aussi bien parce que ce sont elles qui gèrent les systèmes de prestation des soins, comme vous l'avez dit, sénateur, que parce que cela relève de leur compétence provinciale. J'ai donc un peu de mal à répondre à votre question car, en fin de compte, c'est au niveau des provinces qu'il faut passer à l'action.
Le sénateur Carstairs: L'Association médicale canadienne a un merveilleux code de déontologie qu'elle souhaiterait intégrer au projet de loi. Cependant, elle a admis elle-même qu'elle n'en applique pas les dispositions lorsque les médecins enfreignent les règles d'éthique. Ce sont les associations médicales provinciales qui doivent le faire. Tout ce que l'AMC peut faire, c'est établir des lignes directrices dans l'espoir que les provinces les adopteront et les feront respecter. J'ai l'impression que vous faites face au même type de dilemme.
M. Dodge: Pas tout à fait, sénateur. Une fois que les données produites à l'intérieur d'une province sont transmises de manière électronique, elles franchissent souvent les frontières de la province -- en fait, beaucoup plus que nous ne l'avions réalisé -- même si elles finissent par revenir dans cette province. C'est là une question importante car, pendant la transmission légitime des données entre un médecin de Kingston, par exemple, et un hôpital de Toronto, il se peut for bien que celles-ci passent par Atlanta. Nous n'en avons aucune idée. De fait, il serait théoriquement tout à fait possible que les données soient prélevées du système après avoir franchi la frontière. Il est donc très important que nous adoptions une législation au sujet de la transmission transfrontalière, ne serait-ce que pour assurer l'intégrité des données à l'intérieur des provinces.
Le sénateur Carstairs: Vous avez manifestement discuté de cette question avec certaines provinces. Vous avez dit que quatre d'entre elles étaient venues vous parler de problèmes avec ce projet de loi.
M. Dodge: Elles sont simplement venues réclamer du temps.
Le sénateur Carstairs: Que fait votre ministère pour veiller à ce que les provinces prennent des mesures de protection adéquates à leur niveau sur des questions telles que le consentement éclairé et une documentation adéquate pour que, si le processus commence là-bas, il n'aille pas plus loin?
M. Dodge: Lors de leur dernière rencontre de Charlottetown, en septembre, les ministres sont convenus de mettre sur pied un tout nouveau comité consultatif. Les activités fédérales-provinciales concernant la santé sont traditionnellement gérées par trois comités dits consultatifs, et ce sont en fait eux qui font tout le travail: ressources humaines en santé, services de santé et santé de la population. Les sous-ministres étaient parvenus à l'accord en juin dernier et les ministres sont convenus en septembre de mettre sur pied ce nouveau comité consultatif sur les informations relatives à la santé. De fait, la première tâche du comité sera précisément de s'attaquer à cette question. Nous recevrons le premier rapport les 7 et 8 décembre.
C'est comme cela que nous travaillons. Depuis le printemps dernier, nous nous sommes entendus pour mettre l'accent sur cette question de renseignements sur la santé avec toute la vigueur que nous avions consacrée dans le passé aux questions de ressources humaines ou de services de santé.
Le sénateur Finestone: Vous dites ne pas avoir trouvé d'exemple précis d'obstacles à l'objectif de protection des renseignements personnels et aux besoins de la société canadienne mais je crois me souvenir que vous étiez présent dans cette salle pendant le débat que nous avons eu avec le dernier groupe de témoins. Vous avez donc entendu un exemple précis.
M. Dodge: Nous avons précisément vérifié cet exemple, sénateur, et cela ne semble pas être un obstacle.
Le sénateur Finestone: Dans ce cas, pourquoi cela n'a-t-il pas été communiqué à cette organisation, qui aurait sans doute alors exprimé moins de réserves? Lorsqu'on s'occupe de choses nouvelles, il y a aussi un problème de perception à régler. Si cette association avait su que votre ministère s'était penché très sérieusement sur le problème et qu'il avait conclu qu'il n'y avait pas vraiment d'inquiétude à avoir, cela lui aurait probablement été utile.
M. Dodge: Vous avez sans doute raison mais je dois vous dire que nous avançons relativement rapidement depuis un certain temps pour essayer de trouver des exemples d'écueils que le projet de loi ne pourrait pas surmonter. Vous avez tout à fait raison de nous reprocher de ne pas avoir invité toutes les parties concernées à être présentes lorsque nous avons examiné ces exemples.
Le sénateur Finestone: Avez-vous aussi vérifié les exemples de l'AMC, des pharmaciens et des dentistes, de façon à montrer que vous êtes conscients qu'il risque d'y avoir un problème mais, en même temps, que vous avez pu déterminer que celui-ci ne sera pas catastrophique et ne menacera pas gravement la protection des renseignements personnels?
M. Dodge: Veuillez m'excuser, sénateur, je vous ai induite en erreur. Je pense qu'il y a deux volets à cette médaille. Nous avons fait des vérifications pour nous assurer que la mise en oeuvre du projet de loi C-6 ne causerait aucun tort à la qualité des soins dispensés aux Canadiens du fait du blocage des informations. C'est à ce niveau que l'on pourrait constater une détérioration immédiate des services. Nous avons mis à l'essai ce qui, dans le système, risquerait de s'effondrer à cause du projet de loi C-6.
L'autre volet, celui de l'AMC, est que les règles de protection devraient être plus rigoureuses. Il ne s'agit donc pas ici de quelque chose qui pourrait s'effondrer mais plutôt d'une sorte de parti pris philosophique que d'aucuns préfèrent.
Le sénateur Finestone: IMS Health a exprimé certaines hésitations. Je crois comprendre que les services qu'elle dispense sont nécessaires au système de distribution de la santé du Canada pour évaluer la qualité du service. Avez-vous répondu à ces hésitations ou êtes-vous en train de les examiner d'une manière qui sera utile au service dispensé aux citoyens plutôt qu'à l'industrie? Je sais qu'il y a deux lentilles.
Le sénateur Murray: Santé Canada est l'un des clients.
M. Dodge: Nous en sommes clients pour des statistiques agrégées.
Le sénateur Oliver: Vous ne payez pour rien?
M. Dodge: Si. Il y a des volumes sur les médicaments et sur des choses de ce genre.
Le président: Cela n'est pas touché par ce projet de loi.
Le sénateur Finestone: La société a comparu deux fois en exprimant de sérieuses réserves au sujet des entraves que lui causerait ce projet de loi en ce qui concerne les renseignements qu'elle diffuse pour rendre un service public contribuant à la qualité de vie. Les autres groupes qui sont venus témoigner ont dit aussi que ce projet de loi entraverait leurs activités. Avez-vous examiné ces questions ou êtes-vous relativement convaincu que tout ira bien?
M. Dodge: Vous me connaissez, sénateur, je ne suis jamais satisfait. L'IMS est venue nous voir à quelques reprises à ce sujet. Je crois qu'il est vrai que, pour certaines des choses qu'elle fait, elle devra obtenir un formulaire de consentement plus rigoureux que celui qu'elle utilise actuellement. Est-ce que cela entraînera l'effondrement du système? La réponse est non. Est-ce que le fait d'avoir un consentement plus précis sera bon ou mauvais? En dernière analyse, je suppose que ce sera une bonne chose mais c'est un jugement personnel.
Le président: La plupart des membres du comité partagent sans doute votre avis.
Le sénateur Oliver: En vous écoutant, mon impression générale, nonobstant le fait que vous soyez un bureaucrate de très haut niveau et que votre rôle soit de défendre votre ministère et ce projet de loi, c'est que tout cela vous a pris un peu de court. Cela fait moins d'un an que vous êtes saisi du dossier. Bon nombre de membres du secteur de la santé sont venus témoigner devant notre comité et devant d'autres et se sont adressés à votre ministère. Mon impression générale est que vous auriez sans doute préféré avoir un peu plus de temps pour régler les détails et répondre aux préoccupations qui vous ont été communiquées.
M. Dodge: Vous avez sans doute raison, sénateur, mais je pourrais dire cela de beaucoup des projets de loi que j'ai été amené à piloter au Parlement. Vous savez mieux que moi que produire un projet de loi n'est pas tâche facile. Dans un domaine comme celui-ci, c'est extraordinairement difficile. Vous serez bientôt saisis, je l'espère, d'un projet de loi concernant les Instituts canadiens de recherche sur la santé. Techniquement, à l'exception peut-être d'une question, ce projet de loi a été relativement facile à rédiger mais je peux vous dire qu'il n'a pas nécessairement été facile d'obtenir un accord général sur tout ce qu'il contient.
Le projet de loi dont vous êtes saisis n'a rien de facile. Techniquement, il est relativement difficile. Tout fonctionnaire professionnel chargé de piloter un projet de loi techniquement difficile sera toujours relativement nerveux, tout comme je l'étais lorsque je devais piloter des projets de loi fiscaux. On ne se sent jamais à l'aise. Avoir du temps est souvent extraordinairement utile pour régler les détails.
Le sénateur Murray: Si c'est du temps que vous cherchez, vous êtes venu à la bonne place. Nous avons tout le temps au monde.
Le président: Sur cette note, merci beaucoup d'avoir pris le temps de venir témoigner devant notre comité, monsieur Dodge.
La séance est levée.